« Louis, pas à pas » : « l'autisme n'est pas une fatalité »

Le projet de Francis et Gersende Perrin, à travers leur témoignage « Louis, pas à pas » est clair : « porter la voix de parents brisés, comme nous-mêmes l’avons été ». Détruits, ils l’ont été non pas tant par le handicap de leur fils Louis, autiste sévère, mais par le manque de prise en charge de ces enfants en France. Dans leur témoignage, ils ne cachent pas leur colère contre l’incompréhension, l’incompétence voire la bêtise auxquelles ils ont été confrontés pendant les premières années de Louis. « Faites le deuil de votre enfant » leur assénera un grand nom de la psychanalyse française. « Louis ne parlera jamais normalement » jugera un autre médecin. On leur énumérera une flopée de causes, de la plus humiliante à la plus absurde pour expliquer le handicap de Louis, « vous ne l’avez pas suffisamment désiré », « il est né par césarienne », « vous êtes rousse », « votre différence d’âge avec votre mari est trop importante », « vous êtes comédienne ». « Louis, pas à pas » est, en un sens, un témoignage à charge sur l’inaptitude de la société à accueillir les autistes, malvenus à l’école, mal diagnostiqués par le corps médical, un réquisitoire contre le discours de certains psychanalystes et contre le retard considérable de la France où il n’est pas rare de voir un enfant diagnostiqué autiste à l’âge de 12 ans.

C’est un livre militant également pour le diagnostic précoce des autistes qui permet une prise en charge rapide, pour la formation du personnel médical et la création d’une licence professionnelle d’analystes du comportement. C’est un témoignage émouvant, surtout, du parcours de Louis, qui progresse peu à peu vers l’autonomie, vers la socialisation, vers la « vie ». La chronique d’un grand-écart entre l'« Avant » - un bébé qui ne dort jamais, qui ne mange pas, se tape la tête contre les murs ou fait tourner inlassablement la roue d’une petite voiture à trois centimètres de son visage, dont l’état empire et le retard s’accumule - et l'« Après », qui fait suite à la découverte de la méthode ABA : les premier pas, les premiers mots, l’intégration enfin, de l’enfant dans un parcours scolaire ordinaire.

En janvier dernier, le label « Grande cause nationale 2012 » a été attribué au collectif d'associations « Ensemble pour l'autisme ». Le mois dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) désavouait l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme en recommandant les approches comportementales, dont la méthode ABA se réclame. Le débat houleux sur le traitement de l’autisme a repris de plus belle.

« Louis, pas à pas » de Gersende et Francis Perrin (éditions JC Lattès)

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