Plan Alzheimer 2008-2012 : inquiétudes à l'heure du bilan

Avec un budget de 1,6 milliard d’euros sur quatre ans, le plan Alzheimer lancé par le gouvernement début 2008 avait défini 44 mesures concrètes dans les domaines de la recherche fondamentale, du suivi des malades ou des soins à domicile. En trois ans, la prise en charge de la maladie a bien sûr considérablement évolué au rythme de la généralisation, depuis 2011, de nouvelles structures d’accueil. Des Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) se sont en effet déployées dans toute la France. Solutions clé du Plan Alzheimer, elles visent à mettre un terme au désarroi des familles qui ne savent pas à qui s’adresser face à de nombreux dispositifs cloisonnés. Sur leur territoire, les MAIA organisent donc, sur la base de partenariats, un réel travail en commun de tous les acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux. Elles coordonnent ainsi l’ensemble des services susceptibles de participer à la prise en charge du malade et de ses proches (réseaux de soins, structure d’accueil, plates-formes de répit, etc.)

Parallèlement à la création de ces nouvelles structures, la formation des aidants familiaux, qui constitue une réponse directe et efficace aux besoins de l’entourage, est l’autre avancée incontestable de cet ambitieux plan. En 2010, les associations France Alzheimer avaient ainsi proposé 400 actions de formation à plus de 4 000 proches de malades. À l’époque, Nora Berra, la secrétaire d’État à la Santé avait en effet insisté sur la nécessité « d’accorder toute la place aux aidants familiaux au même titre qu’aux professionnels de santé afin de maintenir une relation d’échange avec le malade ».

Enfin, d’importants progrès sont également à noter sur le plan de la recherche mais aussi de l’éthique, grâce, respectivement, à la création de la Fondation Plan Alzheimer et à la mise en place d’un Espace national de réflexion éthique (EREMA). Ce dernier est notamment en charge d’une mission sur le statut juridique des personnes malades vivant en établissement. Il organise également, dans toute la France, des colloques et débats visant à confronter les points de vue sur de multiples sujets parmi lesquels : le statut de la personne malade jeune, la communication et le dialogue à toutes les étapes de la maladie ou encore la prise de décision.

1,6 milliard d’euros engagés, 370 millions dépensés
Des progrès qui n’empêchent pas pour autant le réseau associatif France Alzheimer de s’inquiéter des dépenses effectives du plan Alzheimer, à quelques mois de son échéance fixée à décembre prochain. Et pour cause, sur les 1,6 milliard d’euros annoncés au départ, seuls 536 millions d’euros auraient été engagés et 370 millions d’euros réellement dépensés. « Pourquoi un tel retard alors que nos associations constatent chaque jour, auprès des familles qu’elles accompagnent, que les besoins sont de plus en plus importants et diversifiés ? », s’interroge Marie-Odile Desana, présidente du réseau associatif France Alzheimer. Faut-il rappeler que 225 000 nouvelles personnes déclarent la maladie chaque année ? Pouvons-nous espérer que le solde restant de 1,23 milliard sera engagé entre maintenant et la fin de l’année ? »

Un décalage d’autant plus incompréhensible que, dans le même temps, France Alzheimer pointe du doigt la faible avancée et la pérennisation de certaines mesures. Parmi ces dernières, celle prévoyant le développement et la diversification des structures de répit. En effet, le plan n’ayant pas permis de combler le déficit de places en accueil de jour et en hébergement temporaire, de nombreuses familles rencontrent aujourd’hui encore des difficultés en termes d’accessibilité géographique et financière. Le réseau milite donc pour la création d’établissements spécialisés et entièrement dédiés, dotés d’un personnel formé aux spécificités de la maladie et d’une architecture adaptée pour répondre aux besoins des personnes malades.

Car, « au-delà de 2012, l’ensemble des mesures touchant directement la vie quotidienne des familles et des personnes malades doivent être poursuivies et pérennisées, prévient Marie-Odile Desana. Après quatre années d’investissement humain et financier, la fin de ces mesures constituerait une immense déception pour toutes les familles. » Et de poursuivre : « en cette période d’enjeux électoraux, quelles réponses, aides et solutions concrètes seront apportées aux familles touchées par la maladie après la fin du plan Alzheimer ? Les 850 000 personnes malades, leur famille et les 250 000 nouvelles personnes diagnostiquées auront toujours les mêmes besoins fin 2012. »

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