Dépistage, suivi médical, financement, accompagnement des familles, la France a du mal à gérer les personnes atteintes d’autisme. Le CESE (Conseil économique, social et environnemental) tire la sonnette d’alarme dans son projet d’avis : l’autisme « est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs », alors que « la France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes », une maladie reconnue seulement depuis 1995. De même, le CESE met en cause la lenteur des dépistages : « le diagnostic peut être établi avant 30 mois, mais dans les faits il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans, faute de place dans les centres de dépistage ».
Second écueil de la prise en charge de l’autisme en France : l’utilisation des finances publiques. Selon le CESE, « l'État a consacré 1,4 milliard d'euros aux personnes atteintes d'autisme, 680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux et 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation ». Mais il déplore l’absence de prise en charge du « coût hospitalier et sanitaire » et conclut : « On dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé ». Le CESE, sans donner de chiffres précis, insiste aussi sur le coût des cessations d’activité professionnelle des parents, des divorces et des dépressions consécutifs à la maladie d’un enfant. Des frais qu’il inclut dans le coût global de l’autisme à prendre en compte par l’Etat.
Pour améliorer la prise en charge, le CESE donne 52 pistes au gouvernement, parmi lesquelles la mise en place d’un numéro vert de conseil et de soutien, une meilleure communication entre « recherche clinique et recherche fondamentale », ou encore une formation améliorée pour les personnels de santé et d’éducation. Le gouvernement devrait s’en inspirer, alors qu’il a programmé de lancer le troisième Plan autisme en novembre.
Laure Gamaury
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