Le distilbène (D.E.S), une hormone prescrite aux femmes enceintes pour prévenir les fausses couches, est interdit depuis 1977. Pourtant, aujourd’hui encore, les professionnels de santé s’inquiètent des effets indésirables de ce traitement sur trois générations : les mères, les filles et fils exposés in utero et les petits-enfants. En effet, en 1971 éclatait le scandale sanitaire du D.E.S. et, dans les 40 années suivantes, des malformations génitales, des cancers particuliers du col de l’utérus ou du vagin, des complications liées à la grossesse mais aussi des cas d’infertilité et de ménopause précoce ont été détectés chez les filles exposées in utero à cette hormone, les « filles du distilbène ».
Plus récemment, deux études distinctes, avec des résultats discordants cependant, ont fait émerger de nouvelles craintes. Ainsi, en 2006, des recherches américaines montraient un doublement du risque de cancer du sein pour les « filles D.E.S. » de plus de 40 ans. Aux Pays-Bas, au contraire, l’étude n’a pas trouvé ce risque augmenté. C’est donc pour connaître les répercussions du distilbène en France et permettre de déterminer, le cas échéant, la prise en charge médicale la plus adaptée pour les personnes concernées que l’Association Réseau D.E.S. France, en collaboration avec la Mutualité Française et l’Agence nationale du médicament (ANSM), lance l’étude « Santé publique : quelles conséquences du distilbène ? » Jusqu’à fin août 2013, les « familles distilbène » (mères, filles et fils exposés et petits-enfants) sont donc invitées à répondre à un questionnaire en ligne.
On estime que deux à huit millions de femmes enceintes dans le monde aurait été traitées au distilbène, entre 1948 et 1976. En France, elles auraient été 200 000 dans ce cas.
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