"Avez-vous déjà entendu parler de l'endométriose ?" Dans leur court-métrage Endosphère produit par BIJOUTE et diffusé depuis le 6 janvier sur Youtube, les réalisatrices Carolina Guidotti et Annabelle Mai expliquent ce qu'est l'endométriose, maladie chronique caractérisée par la présence de foyers d'endomètre en dehors de la cavité utérine et qui concerne une femme sur dix.
"Cette maladie qui passe par le bas s'attaque à votre utérus puis passe par vos trompes, pour remonter jusqu'à votre vessie, votre côlon, vos intestins et parfois votre appareil pulmonaire", décrivent les réalisatrices.
Le film rappelle les nombreux symptômes liés à l'endométriose. Douleurs pelviennes, règles douloureuses, intolérances alimentaires, troubles digestifs, incontinence anale... ou parfois tout à la fois.
"À chacune sa douleur ou le masque qu'elle prend. Pour une, elle sera une danseuse de flamenco claquant avec indifférence ses talons sur ses ovaires. Pour l'autre, ce sera un coup de couteau dans le bas ventre."
"Cette maladie qui s'immisce dans votre vie sexuelle, votre vie amoureuse, votre vie professionnelle. Elle ne vous ferait pas souffrir que physiquement, mais aussi sentimentalement", expliquent les réalisatrices.
Dans les cas les plus sévères, l'endométriose peut en effet s'avérer un véritable calvaire au quotidien, parfois difficile à gérer pour celle qui en souffre mais aussi pour son ou sa partenaire. Crises impromptues, sautes d'humeur, libido en berne...
Carolina Guidotti et Annabelle Mai racontent le quotidien d'un couple qui a appris à vivre avec l'endométriose. Mais évoquent également l'histoire d'une jeune femme et de l'homme qu'elle aimait, qui a fini par s'éloigner.
L'endométriose impacte également la vie professionnelle : absences à répétition, baisse de productivité, fatigue... "Je ne compte plus le nombre d'opportunités professionnelles que j'ai ratées à cause de la maladie"', confie une patiente.
En plus des conséquences importantes sur la vie profesionnelle, sociale et sentimentale, cette maladie représente la première cause d'infertilité féminine. "J'avais 27 ans et une fertilité d'une femme de 45," témoigne une jeune femme.
Les femmes diagnostiquées d'endométriose sévère ont l'opportunité de faire congeler les ovocytes pour préserver leur fertilité. Mais cette procédure, qui implique des injections quotidiennes, s'avère souvent lourde et éprouvante.
Longtemps restée dans l'ombre, l'endométriose fait l'objet d'un diagnostic très tardif puisqu'on compte environ 7 ans entre l'apparition des premiers symptômes et la détection de la maladie. Aucun traitement ne permet de guérir de la maladie. Dans les cas les plus sévères, les patientes ont recours à une ablation de l'ovaire ou de l'utérus.
Depuis octobre 2018, l'AP-HP et l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) recrutent 5000 femmes atteintes d'endométriose. L'objectif de ce programme est de faire avancer la recherche médicale pour mieux comprendre cette maladie gynécologique.
"Il est important de développer la recherche épidémiologique sur cette maladie encore taboue pour enfin mieux comprendre son évolution naturelle, les facteurs qui influencent cette évolution, et également identifier ses différentes formes et si possible ses causes", encourage l'épidémiologiste et chercheuse de l'Inserm, Marina Kvaskoff.