Le long combat de l'animatrice Églantine Éméyé pour son fils polyhandicapé

Dans un message déchirant, l'animatrice Églantine Éméyé (Trouvez L'Intrus, Le monde de Jamy) a annoncé ce 20 février sur Instagram la mort de son fils cadet, Samy, à l'âge de 17 ans. L'adolescent était polyhandicapé, autiste et épileptique. Il était au coeur de la lutte de longue haleine de la journaliste de 49 ans, menée depuis quinze ans déjà : celle de la sensibilisation au handicap.

"Cette nuit, à minuit, mon petit ange, mon voleur de brosses à dents, mon petit lion au regard si doux, s'est envolé vers les étoiles , après 13 jours de lutte. Je n'ai plus de mots...seulement une immense douleur, et l'amour infini que j'ai pour lui", a écrit l'animatrice l'espace d'un post poignant. Une publication qui a engendré quantité d'hommages, notamment de la part de Nagui, Estelle Denis et Bruno Guillon. Et rappelle à quel point le combat d'Églantine Éméyé importe.

En 2008, l'animatrice a fondé l'association "Pas à pas Paris", devenue "Un pas vers la vie", afin d'accompagner les familles d'enfants autistes. L'idée de cette initiative dont elle est la présidente : venir en aide aux parents et lutter contre les préjugés relatifs au spectre du trouble autistique. En 2014, elle témoignait à travers un documentaire intime, Mon fils, mon combat, de ses propres affects, son expérience de mère, mais aussi du validisme d'une société qui cultive une "handiphobie" et une incompréhension du handicap.

En outre, ce sujet très personnel, qui brasse cependant de vastes enjeux de société comme l'inclusion, a donné lieu à un livre de sa plume, Le Voleur de brosses à dents, paru en 2015. Églantine Éméyé y racontait le combat qu'elle a mené des années durant auprès de son fils Samy. Un combat qu'elle évoquait au gré d'interviews, comme dans le cadre d'un portrait de Libération. Y est abordée la douleur de son fils, qui "marche difficilement, s'automutile, se cogne la tête contre les murs, ne parle pas, mais hurle fréquemment à la lune, au loup, à la mort, rend les nuits impossibles à son entourage".

Mais aussi, le parcours du combattant de sa mère, consacré à la recherche "de structures d'accueil inexistantes qu'il faut imaginer, bricoler, financer" - elle finira par placer Samy au centre hospitalier de Hyères, dans le département du Var.

"Etre confrontée à ce genre de maladie, c'est comme pénétrer dans des sables mouvants. Petit à petit, l'environnement devient de plus en plus hostile et on est englouti", explique l'animatrice.

Celle-ci relate également comment la maladie de Samy a conduit progressivement à l'implosion de son couple, s'impliquant totalement auprès de son fils, "s'y noyant presque", et accusant son ex-compagnon de le délaisser. Sur ses réseaux sociaux et dans ses interventions médiatiques, Églantine Eméyé n'a donc jamais cessé de sensibiliser le grand public au handicap, et à l'importance de le prendre davantage en considération, mais aussi de comprendre les besoins des parents et des familles se dédiant aux personnes concernées.

Une problématique encore d'actualité alors que la mère a rendu un vibrant hommage à son fils. "Mon Samychou, je t'aime... pour toujours. Ta maman a le coeur brisé, mais elle sait que tu n'auras plus jamais mal.".