L'endométriose touche 1 femme sur 10. Une condition chronique qui "se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine", explique Endo France, et provoque de multiples symptômes : la douleur, l'un des plus explicites, mais aussi des troubles digestifs, urinaires, une fatigue chronique, et pour environ 40 % des concernées, des problèmes d'infertilité.
Si la maladie est de plus en plus médiatisée grâce notamment à l'engagement des associations et des personnes touchées, sur le terrain, les structures et les formations continuent de manquer. En France, on constate encore un délai de diagnostic de 7 ans. Un retard considérable qui plonge nombreuses patientes dans une détresse terrible.
A Bordeaux, la clinique Tivoli-Duclos oeuvre chaque jour à prendre en charge celles qui souffrent de ses formes particulièrement graves. Depuis la création en 2018 de l'équipe "Endo", l'établissement recense ainsi 3 750 consultations et 750 chirurgies par an, mais également la formation de 115 professionnel·le·s de santé sur site. Il est l'un des trois premiers centres d'Europe en termes de volume d'activité et de nombre de cas sévères pris en charge, rapporte Sud Ouest.
En janvier dernier, le professeur Horace Roman, chirurgien gynécologue, le docteur Benjamin Merlot, ancien praticien hospitalier au CHU de Bordeaux, et la docteure Isabella Chavanas-Lacheray, gynécologue spécialisée dans l'infertilité ont officialisé ce travail, et créé l'Institut franco-européen multidisciplinaire d'endométriose (Ifem Endo), devenant le premier centre français exclusivement lié à ce sujet.
Bien au-delà d'une avancée symbolique, ce lieu est fort d'une très grande base de données sur la maladie et ses évolutions, grâce aux fiches épidémiologiques consignées pour chaque patiente avec suivi à 1, 3 et 5 ans après chirurgie, détaille le site AquitaineOnline. Grâce à ces informations et à la recherche clinique qui a pu en découler, 70 articles scientifiques ont été publiés entre 2018 et 2021. L'objectif de l'Ifem est donc le suivant : mieux appréhender, mieux prévenir et donc, mieux soigner au cas par cas.
"Chaque femme qui entre dans notre institut bénéficie d'une feuille de route qui trace l'ensemble de sa prise en charge, mais aussi son suivi, longtemps après, à très long terme", explique ainsi le docteur Benjamin Merlot dans les colonnes de Sud Ouest. "Une vingtaine de personnes va s'occuper de chaque patiente selon la propre histoire de sa pathologie. Car pas une endométriose ne ressemble tout à fait à une autre".
Une ouverture officielle qui apporte un vent d'espoir - celui d'un accompagnement concret et d'une multiplication de ces centres - pour nombreuses endométriosiques, et permettra certainement aux praticien·ne·s du territoire de les identifier plus rapidement.
Le professeur Horace Roman, qui s'est spécialisé à l'université d'Aarhus, au Danemark, pays précurseur du domaine, insiste en ce sens : "On néglige trop les symptômes qui apparaissent pendant les règles. Les problèmes urinaires, digestifs, les douleurs dans l'épaule droite... Tous ces signes devront désormais inciter les médecins, gynécologues ou généralistes à pousser les investigations". Il serait temps.