Les Français sous-estiment la souffrance et l'impact de l'endométriose

L'endométriose est une maladie chronique qui se caractérise par la présence de kystes, de lésions endométriosiques qui prolifèrent dans l'utérus et en dehors, et qui provoque des lésions douloureuses. Une femme sur dix en est atteinte en France, selon l'association EndoFrance. Et dans 40 % des cas, cette condition réduit la capacité à tomber enceinte, ou à mener sa grossesse à terme.

Ces informations circulent de plus en plus. Dans les médias, entre personnes menstruées, on aborde le sujet plus librement, pour alerter ou se confier sur son quotidien douloureux. Seulement, une grande enquête d'EndoFrance réalisée auprès de 1557 personnes l'affirme : ce n'est pas assez. Car les acquis restent minimes.

"Si l'endométriose est reconnue de tous les Français comme invalidante, la connaissance qu'ont ceux-ci de la maladie demeure imprécise", peut-on lire dans un communiqué. Et cela vaut aussi pour les partenaires des femmes atteintes. 73 % d'entre eux sont certes bien informés ou plutôt bien informés, contre 34 % de la population générale, mais beaucoup pêchent à expliquer la condition en détails.

EndoFrance évoque également un point crucial : "Les Français sous-estiment la souffrance et l'impact de l'endométriose ressentis par les femmes dans tous les domaines. Par rapport au vécu des femmes atteintes, ils sous-évaluent aussi bien le retentissement de la maladie sur l'état de santé et la forme physique que sur l'état émotionnel, les activités du quotidien et la vie sociale."

Toujours selon le rapport, les personnes atteintes d'endométriose ressentent en moyenne 4,6 symptômes différents, parmi lesquels des règles très douloureuses (78% des sondées), de la fatigue chronique (54 %), des troubles digestifs (52 %) et des douleurs pendant les rapports sexuels (50 %). Une souffrance que les interrogées estiment à 7,8 sur dix en intensité (0 représentant une douleur nulle et 10 la pire douleur imaginable), avant prise en charge. Ensuite, elles donnent en moyenne le chiffre d'une douleur de 4,1 sur dix. Un progrès considérable, si tant est que le diagnostic soit effectué rapidement.

Là encore, problème de taille : il faut environ 7 ans pour diagnostiquer une femme atteinte d'endométriose en France. "Un délai d'autant plus long que l'endométriose est symptomatique et profonde", précise l'étude. Pour le professeur Horace Roman, chirurgien gynécologue obstétricien au centre d'endométriose à la clinique Tivoli-Ducos, "il peut exister un risque de banalisation par la femme elle-même de symptômes qui s'installent d'une manière extrêmement progressive d'un mois à l'autre, d'une année à l'autre. Ce risque de banalisation existe aussi pour le médecin qui connaît la patiente et la suit depuis des années."

Une banalisation nocive, qui traduit le manque d'information des soignant·e·s, mais aussi le peu de considération que l'on réserve à la douleur des femmes. Et à ses conséquences multiples et dévastatrices. 62 % des femmes endométriosiques témoignent ainsi que la maladie impacte les capacités physiques et intellectuelles pour travailler, et entrave le lever au matin. 66 % affirment que cela altère leur sexualité et 61 % leur relation amoureuse.

Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance, qualifie d'ailleurs de "maladie de couple". Un "handicap invisible (...), qui se vit et se traverse à deux. Elle implique une redistribution des rôles de chacun au sein du couple (courses, tâches ménagères, gestion des enfants), car favoriser la qualité de vie de la femme atteinte retentit de façon positive sur la qualité de vie de toute la famille".

Elle se réjouit cependant de l'implication récente des partenaires. "Depuis quelques années, nous constatons la présence de conjoints ou de parents, dans nos réunions d'information", explique la responsable. "Et nous nous en félicitons. Les hommes posent souvent beaucoup de questions, cherchent à comprendre et éprouvent aussi le besoin de partager leurs émotions."

Pour faciliter le dialogue et lutter contre l'ignorance de l'endométriose, Yasmine Candau organise des "rencontres spécial couples", en offrant un espace de parole à chacun. "Nous les encourageons à dialoguer, à oser dire les choses, notamment en ce qui concerne la sexualité. Nous les orientons vers les professionnels – sexologue ou thérapeute de couple – qui peuvent les aider. Et le partage d'expériences se révèle bien souvent une aide précieuse".

En mars 2019, Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé et des Solidarités, engageait un plan d'action national sur l'endométriose. Le but : mieux informer, mieux diagnostique et mieux accompagner les femmes. Vivement les mesures concrètes.