"Des coups de poignard dans le ventre" : elle raconte le cauchemar de l'endométriose

C'est un mal sournois qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer. "Environ" car la maladie gynécologique (caractérisée par la présence de tissu utérin en dehors de la cavité utérine) est tellement mal connue, méconnue, que les chiffres restent flous et approximatifs. Pourtant, l'endométriose fait des dégâts dans le corps des femmes. 30 à 50% des femmes atteintes sont victimes d'infertilité, 25 à 40% ont des douleurs pendant les rapports sexuels. Handicapante, cette condition coûterait même 9,5 milliards d'euros par an (coûts directs médicaux et coûts indirects comme absentéisme ou efficacité réduite au travail). Si la parole commence à se libérer depuis quelques années, notamment par le biais de personnalités comme Laëtitia Milot ou Lorie, et que les pouvoirs publics commencent à se saisir du sujet, le chemin reste long.

Ce combat pour sensibiliser et aider les autres femmes, c'est celui qu'a choisi Cécile Togni. Membre d'Info-Endométriose, association née de la rencontre entre la chirurgienne-gynécologue Chrysoula Zacharopoulou et l'actrice, réalisatrice et productrice Julie Gayet, Cécile nous livre sa bataille contre la maladie, diagnostiquée très tardivement. Voici son témoignage.

"J'ai découvert que je souffrais d'endométriose en voulant faire un bébé. A 37 ans. J'ai toujours eu mal dès le premier jour où j'ai eu mes règles. A 15 ans, je me roulais par terre de douleur. Parfois, je ne pouvais carrément pas sortir de mon lit. Et je ne comprenais pas pourquoi moi, je souffrais et pas ma cousine par exemple. Ma mère me répondait : 'Ben, vous êtes différentes, c'est tout'. Et puis, progressivement, on se met à vivre avec cette souffrance. On prend sur nous. Quand je disais que je ne pouvais pas aller à l'école le jour de mes règles, je passais pour une menteuse. 'Tu as tes règles, c'est rien', me répondait-on. Ça marque une adolescence, ça. A 18 ans, j'ai eu une espèce d'infection et on avait dit à mes parents qu'il fallait arrêter mes règles pendant quelque temps pour 'reposer mes cycles', mais on n'a jamais prononcé le mot endométriose.

Le pire, c'est que plus l'endométriose s'installe, plus c'est violent. Ce sont des coups d'aiguille dans le ventre, des coups de poignard même, une douleur atroce dans les reins. On gonfle. C'est aigu et violent. Ça empêche d'être une femme libre. Pendant deux, trois, quatre ou cinq jours par mois, on sait que l'on va souffrir. On anticipe ce cauchemar chaque mois.

On a également des rapports sexuels douloureux ou quand on va aux toilettes. C'est tout le temps. J'étais DJette, je mixais lors de soirées et je ne pouvais pas annuler. Je prenais des médicaments, un shot de vodka et je serrais les dents, une fois de plus. Pas le choix. Ta meilleure amie devient ta bouillotte. La chaleur atténue un peu la douleur. Et tu enchaînes les anti-inflammatoires, les douches chaudes. Tu bidouilles...

Je me suis mariée et nous avons cherché à faire un enfant avec mon mari. Nous enchaînions les FIV et les rendez-vous chez les médecins. Cela ne prenait pas et nous ne savions pas trop pourquoi... Un médecin m'a fait une coelioscopie (technique chirurgicale qui permet, par une petite ouverture de la paroi de l'abdomen d'observer l'intérieur de la cavité pelvienne) et quand j'ai regardé le compte-rendu et la radio, j'ai vu comme des taches noires sur mon utérus. Partout. Donc de l'endométriose. Le médecin ne m'avait pas alertée.

J'en ai parlé à une amie qui m'a conseillé de m'adresser au Dr Chrysoula Zacharopoulou, gynéco spécialiste de l'endométriose. C'est elle qui m'a annoncé que j'étais atteinte d'une endométriose profonde. Nous étions au mois d'octobre 2016 et j'ai été opérée en décembre. Une opération lourde qui a entraîné un mois d'arrêt maladie.

Aujourd'hui, j'ai 42 ans, et je commence à désespérer d'avoir un enfant, c'est le plus grand malheur de toute ma vie. J'ai fait des tonnes de FIV, des inséminations artificielles et rien. On s'est acharné sur moi alors que cela ne pouvait pas marcher à cause de mon endométriose.... J'ai été tellement mal prise en charge que l'on m'a dit que finalement, tout ce que j'avais fait n'aurait servi à rien. Avec mon mari, nous nous battons tellement qu'au bout d'un moment, on se dit qu'il ne faut pas non plus que cela pourrisse nos vies.

Toute cette douleur, je m'en sers pour aider les autres femmes en m'impliquant au sein de l'association Info-Endométriose : c'est le seul moyen qui me sert à avancer et cela me rend plus forte. Je me bats pour qu'on diagnostique tôt, pour qu'il y ait plus de médecins qui soient formés à la maladie, pour qu'il y ait plus de centres spécialisés. Parce que si j'avais été diagnostiquée à 18 ans, mon parcours aurait été peut-être différent et j'aurais peut-être deux enfants aujourd'hui.

Je vois bien sur le compte Instagram de Info-Endométriose les témoignages des jeunes filles, leur douleur... Il est acquis de souffrir le martyre. 'Tu es une femme, souffre en silence'. Mais nous sommes en 2020, merde ! C'est comme les tabous qui entourent nos règles. C'est dingue que le sang soit encore représenté bleu dans les pubs pour les protections hygiéniques. On vit dans quel monde ? C'est tellement méprisant.

Nous pouvons sensibiliser de notre côté, mais s'il n'y a pas de moyens mis en place, cela ne marche pas. Et il y a beaucoup de femmes qui souffrent d'endométriose, plus qu'on ne le pense. Même l'OMS (Organisation mondiale de la Santé) n'arrive pas à comptabiliser le chiffre exact de femmes atteintes. Une femme sur 10 ? On ne sait rien ! Mais c'est une maladie sociale, clairement. A chaque fois que j'en parle, je peux vous dire qu'il y a clairement plus d'une femme sur 10 qui en souffre. C'est pour ça qu'il est tellement important d'en parler."

Table ronde de 16h à 18h30 à l'Auditorium de l'Hôtel de Ville de Paris (à suivre en direct sur Instagram et Facebook)

L'endométriose en 2020: où en est-on?

Avec

• Dr. Erick Petit, Médecin radiologue et expert de l'endométriose, auteur de Tout sur l'endométriose
• Pr. Émile Darai, Chirurgien, spécialiste gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction - Maternité
• Dr. Daniel Vaiman, Chercheur à l'Institut Cochin et membre de l'INSERM
• Dr. Marina Kvaskoff, Chercheuse et épidémiologiste à l'INSERM
• Élise Thiébaut, Journaliste féministe et auteure de Ceci est mon sang aux Éditions La Découverte.
• Énora Malagré, Comédienne et auteure de Un cri du ventre aux Éditions Leduc.S
• Yasmine Candau, Présidente de l'association Endo France
• Les membres de l'association Chrysoula Zacharopoulou, Julie Gayet, Cécile Togni-Purtschet et Thomas Dubois