"On est démunies" : atteinte d'endométriose, elle vit un calvaire en pleine crise du Covid

On entend ce chiffre de plus en plus : en France, une femme sur dix en âge de procréer est atteinte d'endométriose. Une maladie chronique qui se caractérise par la présence de kystes, de lésions endométriosiques qui prolifèrent dans l'utérus et en dehors, et qui provoque des lésions douloureuses. Un diagnostic met en moyenne sept ans à être effectué. Et pour 40 % des personnes atteintes, cela signifie que leur capacité à porter un enfant pourrait être sévèrement altérée. Seulement ce qu'on sait peu, c'est comment se traduit l'endométriose au quotidien. Comment les symptômes dépassent "de fortes douleurs de règles", comme on le lit parfois. Et la façon dont, chez certaines femmes, elle s'étend aux appareils urinaire, digestif, pulmonaire, aggravant considérablement les effets physiques, et dont les conséquences handicapent la vie courante.

Capucine Larouge est membre du collectif Nos corps résistants, qui se bat pour libérer la parole sur la condition, et l'une des plumes derrière le blog éponyme, qui raconte les souffrances des endométriosiques et démonte les idées reçues. Elle est atteinte d'endométriose invalidante, une forme aiguë pour laquelle elle a dû être opérée deux fois. Chez elle, le nerf pudendal (qui passe par le bassin, la fesse et le périnée) est touché.

Elle ne peut pas mener sa vie comme elle le souhaiterait. "J'aimerais que mon stade corresponde à avoir mal seulement pendant mes règles, mais le problème c'est que ça déborde sur tout le mois. C'est une douleur impossible à imaginer quand on ne la vit pas".

Pour tenter de soulager ses maux, elle nous confie être sous morphine, un médicament puissant qui lui permet seulement d'accepter la douleur. Et en ces temps de confinement et de crise sanitaire, les répercussions sont dramatiques. Car faute de reconnaissance réelle de la maladie, et a fortiori de ses cas graves, la prise en charge médicale est au point mort.

Rester chez soi, Capucine connaît. "Ma vie est déjà à l'arrêt", nous explique-t-elle. "Je suis déjà confinée par la maladie. Mes sorties étaient organisées autour de l'endométriose, pour essayer d'aller mieux au jour le jour." Depuis le 17 mars, jour du début du confinement, ses rendez-vous catégorisés comme non-urgents sont reportés, annulés. "La différence majeure aujourd'hui, c'est que je n'ai plus de parcours de soin", poursuit-elle. "Je n'ai plus de rendez-vous de kiné, je n'ai plus de balnéothérapie, je n'ai plus de rendez-vous à l'hôpital en neurologie, ni au centre de la douleur".

Elle assure que dans l'éventualité d'une crise aiguë, qui arrive principalement au moment de ses règles, elle ne pourrait pas se rendre aux urgences, qui sont saturées : "On est complètement démunies. Le plus dur, c'est ce sentiment de solitude, qui s'amplifie pendant la crise sanitaire. On a l'impression de ne pas exister". Ce qu'elle dénonce n'est pas tant la suspension des soins que le fait "de ne pas prendre en compte le facteur aggravant de l'endométriose", ainsi que l'invisibilisation autour de la maladie. "Que signifie avoir le Covid-19 pour celles qui sont atteintes à un niveau pulmonaire, digestif ?", martèle Capucine Larouge, émue aux larmes.

Quelques semaines après notre échange, elle nous confie être suspectée de contamination au nouveau coronavirus. Elle a constaté une insuffisance respiratoire latente qui aurait été exacerbée par la prise morphinique. "C'est un peu passé sous les radars car des symptômes de l'endométriose et du Covid-19 coïncident. Dans les crises, la douleur est telle que vous ne pouvez parfois plus respirer. Et je ne parle pas de la fatigue, des douleurs musculaires, ou des symptômes digestifs". Ce qu'elle appréhende le plus, c'est de savoir que dans le cas où le test s'avérerait positif, il est possible qu'on lui demande de ne pas prendre d'anti-douleurs. "Je n'ai jamais traversé une crise d'endométriose sans, je ne sais même pas comment, humainement, cela va être possible."

Elle est en colère contre la "légèreté incompréhensible" avec laquelle les tutelles de santé et les associations de patient·e·s estiment "l'impact de l'épidémie sur des maladies chroniques inflammatoires, et donc sur les endométriosiques invalidées. Tant que notre pathologie ne sera pas reconnues comme invalidante et handicapante, nous continuerons à subir des situations pareilles". Et pour Capucine Larouge, ce manque de considération vient essentiellement du schéma patriarcal, et du peu d'intérêt qu'on accorde à la douleur des femmes.

Sur les plateaux de télévision, depuis quelques années, des personnalités (Enora Malagré, Laëtitia Millot, Lorie Pester...) prennent la parole. Racontent les blessures physiques et psychologiques que la condition creuse chaque jour en elles. Cependant, bien souvent, le sujet est abordé selon un angle précis : la maternité.

"On sait très bien qu'il est plus acceptable, aujourd'hui en France, d'en parler en termes d'empêchement d'avoir des enfants qu'en termes de douleurs", affirme Capucine Larouge. "La douleur des femmes, on ne veut pas la voir, ça ne nous intéresse pas vraiment. Qu'on ne puisse pas enfanter, ça mérite d'en parler, mais pour le reste, c'est compliqué." Et pour les plus atteintes, la réalité est à mille lieues de ces problématiques, aussi légitimes et traumatisantes soient-elles. "On ne se pose même pas la question de notre désir d'enfant car on ne possède pas la capacité physique de s'en occuper."

Pourtant, on le rappelle, un dixième des femmes en sont victimes. Un chiffre de taille, qui a du mal à expliquer le tabou qui persiste autour de l'endométriose. "C'est plus que le diabète !", argumente-t-elle. "Mais c'est une maladie de femmes. Et les injonctions sont constamment contradictoires : on glorifie à la fois la douleur, dans l'accouchement par exemple, et puis on la minore, on ne veut pas la voir. Voire, on la psychiatrise. On finit par nous dire qu'on est folle, que c'est dans notre tête. C'est simple : soit on exagère, soit on invente". Elle nous rapporte le cas d'une gynécologue hospitalière qui lui avouait, alors qu'elle s'était rendue aux urgences pour des douleurs insoutenables, qu'elle ne pouvait pas l'aider, car en dix ans d'études, elle n'avait pas abordé une fois la condition. "Aujourd'hui, c'est en train d'évoluer", ajoute toutefois Capucine Larouge.

Seulement, en attendant, cette "méconnaissance de la maladie et du quotidien des personnes qui en souffrent" nuit gravement. Et cela prend des proportions d'autant plus préoccupantes par temps de crise sanitaire. "Il faut en parler il faut se battre. Cela demande une vraie lutte", conclut la militante. "Mais quand on est atteinte d'endométriose invalidante, on n'est pas en mesure physique de le faire tous les jours".