L'endométriose touche 10 % des femmes, dont 70 % souffrent de douleurs chroniques invalidantes et 40 % rencontrent des problèmes d'infertilité. Une condition qui se définit comme "la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine qui subira, lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs, l'influence des modifications hormonales", décrit l'association EndoFrance. Aujourd'hui, aussi commune soit-elle, l'endométriose reste cruellement méconnue et en manque de moyens pour faire avancer la recherche.
Un constat que fait l'Académie de médecine dans un récent rapport, publié en ligne, dont le but est d'"alerter et proposer des recommandations afin d'optimiser la prise en charge de ces patientes".
"Son pic d'incidence chez les jeunes femmes, son impact sur la fertilité et la grossesse, la sexualité, la vie conjugale, familiale ou professionnelle dépassent largement le cadre de la santé et concerne toute la société dans toutes ses composantes", analyse-t-elle.
Et de dresser le bilan de la prise en charge actuelle et de ses améliorations souhaitées.
D'abord, les auteur·ice·s du texte décrivent les étapes du traitement proposé. Une association d'antalgiques et de traitements hormonaux anti-estrogènes (des contraceptifs oestro-progestatifs) que l'Académie juge efficaces mais "non adaptés à un souhait de procréation", puis la fréquentation de centres de la douleur et enfin, le recours à la chirurgie pour les cas les plus complexes.
"Les enjeux actuels, outre cette spécificité de la fertilité, concernent particulièrement l'accessibilité aux soins et la qualité de ceux-ci", estime le rapport. "Celles-ci vont de pair avec l'instauration d'un parcours de soins labellisé, la création de Centres Spécialisés, en mesure d'offrir toutes les solutions thérapeutiques adaptées validées ou innovantes, un suivi qualifié, et une stratégie déterminée dans la formation et la recherche fondamentale et clinique".
Car l'Académie l'affirme, "la nécessité de connaître l'incidence précise de la maladie dans l'ensemble de la population, de réunir toutes les conditions pour un diagnostic précoce (trop tardif à l'heure actuelle), d'assurer un suivi rigoureux à long terme ne peut trouver de réponse que dans une prise de conscience à tous les échelons de responsabilité locale, régionale et nationale". A noter qu'aujourd'hui, le retard de diagnostic est encore de 7 ans en moyenne.
"Ce délai est malheureusement perçu par les patientes soit comme de la négligence, soit comme de la méprise, de l'incompétence ou un manque d'écoute du corps médical", poursuit le document. L'Académie nationale de médecine martèle donc l'importance de considérer l'endométriose comme un problème de santé publique en raison de sa prévalence et de ses conséquences, ainsi que "des questions économiques et une dimension sociétale soulevée par le principe de l'égalité homme-femme".
Les spécialistes énumèrent 5 champs d'action : mettre en place une stratégie d'information destinée au grand public, aux réseaux associatifs et aux médias spécialisés, et une formation auprès des professionnel·le·s de santé ; élaborer un parcours de soin spécifique pour chaque patiente ainsi qu'un "suivi qualifié et une stratégie déterminée dans la formation et la recherche fondamentale et clinique" ; créer un "Observatoire National de Recherche sur l'Endométriose" et un "Registre National de l'Endométriose" qui permettrait de mieux connaître l'incidence précise de la condition ; et enfin, que l'endométriose soit déclarée "cause nationale" pour que ces mesures soient considérées comme prioritaires.
"Il est impératif de susciter une prise de conscience forte à tous les échelons de responsabilité médicale, éducative et sociale", conclut l'Académie. "L'objectif doit être de faciliter et d'améliorer le diagnostic de cette maladie, et permettre une information plus précoce des femmes concernées sur les risques liés à cette maladie, pour proposer rapidement des traitements adaptés et des actions de préservation de fertilité si nécessaire." Reste à ce que ces recommandations soient appliquées.