Schizophrénie : elles parlent pour briser le tabou

C'est une maladie invisible qui débarque sans crier gare et qui emporte tout sur son passage. Elle se développe de façon insidieuse, souterraine et se déclenche souvent à l'adolescence. En France, la schizophrénie touche 660 000 personnes en France, soit une personne sur 100. Des patient·es qui souffrent de la stigmatisation de ce trouble psychique mal compris. Car si les délires et les hallucinations font partie des symptômes les plus impressionnants de la maladie, ils ne constituent qu'une partie émergée de l'iceberg.

"Ce qui fait profondément souffrir les malades, ce sont les atteintes cognitives (troubles de la mémoire, de la motricité, de l'attention...) et la perte de la motivation qui provoquent souvent un repli sur soi, une mise à l'écart, pouvant aller jusqu'à la rupture du lien familial et social", pointe l'association des Journées de la schizophrénie.

La maladie a fait irruption dans la vie d'Ingrid à l'âge de 25 ans. Une première crise violente qui l'a fait basculer dans une autre dimension. "J'étais assistante à l'université et soudain, j'ai eu des crises de paranoïa et de persécution, je croyais qu'il y avait la guerre, qu'on allait me tirer dessus, me tuer. J'avais mis des cartons dans mon appartement pour ne pas qu'on m'assassine. Je ne pouvais plus me balader dans la rue, je ne me sentais pas en sécurité. C'est pour ça que je suis partie à l'étranger. C'était insupportable", se remémore cette Suissesse habitant à Lausanne.

Aujourd'hui âgée de 40 ans, la voix posée mais atone, Ingrid n'arrive pas à identifier ce qui a pu être l'élément déclencheur. "Je venais de traverser une rupture amoureuse, une relation toxique pour moi. Je sais juste que beaucoup de personnes font une première décompensation suite à une rupture. Pour moi, il y a un avant et un après."

Ingrid n'a rien vu venir, ni son entourage. Certes, elle avait "une personnalité un peu déprimée", mais elle était parvenue à vivre normalement jusque-là, menant des études de psychologie et décrochant ce job à l'université. "C'est comme si j'avais déjà ça en moi depuis l'enfance."

Jean-Christophe Leroy, représentant des Journées de la schizophrénie, confirme : "La schizophrénie se développe probablement dès la naissance de manière invisible mais elle se manifeste principalement au début de l'âge adulte entre 15 et 25 ans, une fois le cerveau mature. L'apparition de la schizophrénie dépend de multiples factures, à la fois génétiques et liées à l'environnement. Les causes génétiques provoquent des anomalies, un dérèglement chimique et fonctionnel du cerveau. Les causes environnementales principales pouvant déclencher la maladie sont, par exemple, les circonstances de la vie provoquant de fortes émotions. En raison de sa nature et de sa vulnérabilité́, la personne ne parvient pas à les gérer et surviennent alors les premières manifestations des troubles."

Charles avait 16 ans et demi lorsque la maladie s'est déclenchée. Il était en classe de première. Sa mère Bénédicte se souvient : "A l'époque, il fumait pas mal de cannabis, les premiers signes de la maladie ont été un peu mélangés avec un repli, des mauvais résultats à l'école, s'enfermer dans sa chambre. Charles avait perdu beaucoup de poids, il avait des réponses extrêmement elliptiques, il répondait juste 'oui' ou 'non'. Il semblait 'à côté'. Je mettais ça sur le compte du cannabis."

Le couperet tombera. C'est finalement un psy qui proposera une hospitalisation à la Pitié-Salpêtrière de Paris en pédopsychiatrie pour Charles. Sans nommer la maladie. Le jeune homme est aujourd'hui âgé de 26 ans. Suite au diagnostic, il a été déscolarisé et n'a pas eu son bac. Sa vie est désormais rythmée par les allers-retours entre le foyer familial et l'hôpital psychiatrique.

Charles a grandi sans connaître les fêtes entre potes, les petites copines, l'insouciance de la jeunesse. Il gagne un peu d'argent sur internet sur des sites de trading, va de temps en temps jouer au tennis, mais reste ce grand enfant enfermé dans un corps d'adulte, sa vie mise sur pause quand tout le monde avance autour de lui.

"Charles a perdu ses amis, son statut de beau garçon, il a pris 20 kilos à cause des médicaments. Quand on prend autant de poids et qu'on est jeune, on n'a pas envie de sortir. Il y a tout un travail à faire d'estime de soi", explique sa mère. "C'est une maladie qu'on ne peut pas nommer, on ne peut pas dire à ses copains qu'on a une schizophrénie. Et on est en dehors de tout. On ne mesure pas à quel point ces personnes sont courageuses... Et on comprend pourquoi il y a autant de suicides dans les schizophrénies."

Cet isolement, cette honte de faire face au monde extérieur, cette camisole chimique et psychologique qui empêche de s'ouvrir aux autres, Ingrid les vit au quotidien. Elle n'a d'ailleurs pas repris son métier d'assistante.

"J'ai dû laisser mon travail, mon ami, tout. Cela a créé un gros tremblement de terre dans ma vie. Je fais maintenant du bénévolat trois heures par semaine avec des migrants. La grande question qui me pose problème, c'est 'Tu fais quoi de tes journées ?'. Et j'avoue que je m'ennuie", confie-t-elle. "Ma santé va mieux, mais j'ai le contrecoup. Il y a la timidité, ce repli social, la dépression, je ne suis pas en forme parce que je dois me trimballer cette étiquette et cette maladie. Je suis en colère. Parce que c'est à vie et que c'est chronique."

Ingrid reste souvent enfermée seule dans son appartement, sans curateur. Si elle a eu des compagnons pendant plusieurs années, sa maladie, comme une ombre, plane au-dessus de sa vie. Et elle s'interdit de s'attacher. "J'ai eu plusieurs relations : la première de 7 ans, une autre de 4 ans, de deux ans.... Maintenant, j'ai fait une croix dessus. Je n'ai plus confiance en moi pour construire quelque chose avec quelqu'un. J'ai peur aussi... "

La schizophrénie fait partie de ces maladies mentales largement stigmatisées. Peu médiatisée, elle ne fait les gros titres que lorsqu'un drame survient. Le mot fait peur car il est devenu associé à ces (rares) faits divers et aux caricatures cinématographiques.

De fait, le mot "schizophrène" reste souvent employé de façon péjorative, détournée de son acceptation médicale. D'après une récente étude de la Fondation Pierre Deniker sur l'usage du terme "schizophrénie" sur les réseaux sociaux, le terme est employé à 90% comme une insulte dans l'espace politique pour disqualifier non seulement le discours mais aussi l'adversaire en tant que personne.

D'où la nécessité pour les malades comme leurs proches de libérer la parole, d'expliquer et de dédramatiser. Car la reconnexion au monde extérieur et le lien social sont au coeur du processus de rétablissement.

"J'ai beaucoup parlé de la schizophrénie autour de moi et j'ai l'impression que je me suis prise une grosse claque à cause de ça dans ma vie sociale. Ça fait peur, les gens ne comprennent pas. On ne parle que des schizophrènes violents. Moi, je n'ai jamais fait preuve d'aucune violence! Et il y en a plein d'autres ! Je veux lutter contre les idées reçues et à la tolérance vis-à-vis des maladies psychiques en général."

Bénédicte a déplacé des montagnes pour accompagner son fils Charles au mieux. Elle se rend à des conférences, écume Internet à la recherche de la moindre information sur la maladie, a rencontré des chercheurs, des patients. Avec d'autres parents, elle a constitué le Collectif Schizophrénies et créé un portail en ligne recueillant des témoignages sur un ton positif et bienveillant. Bien loin des faits divers sinistres qui biaisent le regard du grand public.

"On est en train d'organiser une réflexion sur le changement de nom de cette maladie. Dans le dictionnaire, 'schizophrénie', ça veut dire esprit fendu en deux. Tout de suite, cela implique la double personnalité alors que ce n'est pas nos enfants ! Nos enfants ont une vraie personnalité et ils ont des troubles qui perturbent le cours de leurs pensées. Au Japon, ils ont par exemple nommé la maladie : 'Trouble de l'intégration', ce sont des associations de parents qui ont réussi à changer le nom et depuis qu'il y a eu ce changement, beaucoup plus de jeunes vont se soigner. Moi, personnellement, j'aimerais bien TDI (trouble dissociatif de l'identité)."

Parmi les demandes récurrentes des malades et de leur entourage, le manque de moyens aussi bien au niveau hospitalier qu'au niveau de la recherche et une formation lacunaire.

"On est seuls, avec à peine un diagnostic du bout des lèvres. Et une fois que l'enfant a 18 ans, on est mis de côté à cause du secret médical. C'est hallucinant", tempête Bénédicte.

"Il y a un énorme problème structurel à la psychiatrie, c'est que quand on a 18 ans, on passe en psychiatrie adulte. Il faudrait des structures de 20-25-30 ans, des structures pour jeunes adultes. Et puis un accompagnement : il faut une constellation de personnes autour du malade. C'est social, c'est psycho-social, c'est somatique. Il faut bien ça si on veut que nos enfants vivent comme tout le monde."

• 660 000 personnes touchées en France, soit 1 personne sur 100
• 30% des personnes souffrant de schizophrénie ne sont pas suivies
• 57% des patients sont des hommes, 43% sont des femmes
• Sur la vie entière, 40% des personnes atteintes tentent de se suicider et 10% de toutes les personnes souffrant de schizophrénie mettent fin à leurs jours
• L'OMS classe la schizophrénie dans le groupe des 10 maladies entraînant le plus d'invalidité
• En France, la schizophrénie représente 20% des hospitalisations psychiatriques
• Dans 80% des cas, les symptômes s'améliorent dès qu'ils sont traités
• La méconnaissance, la stigmatisation et le tabou gênent la prise en charge : 10 ans de retard en moyenne pour le diagnostic en France.