"Endo & Sexo", le guide pour une sexualité épanouie quand on a de l'endométriose

"On veut s'envoyer en l'air, sans que ce soit galère". Dès la couverture de Endo & Sexo : avoir une sexualité épanouie avec une endométriose, le ton est donné. Dans son ouvrage, Marie-Rose Galès se penche sur la question de la sexualité des femmes concernées par l'endométriose et vient combler un vide considérable en matière d'informations.

Car comme elle le souligne dans son ouvrage, rares sont les informations fiables sur le sujet, laissant bien des femmes seules face à leurs interrogations. "Mon livre est le premier au monde à s'attaquer à ce sujet", nous explique l'autrice qui, en se basant sur la recherche et en récoltant des témoignages, espère combler ce vide.

Les douleurs lors d'un rapport sexuel quand on a de l'endométriose ne sont pas rares. C'est même le troisième symptôme le plus courant. Pourtant, c'est un phénomène dont on ne parle quasiment pas, comparé à l'infertilité, qui concerne moins de femmes. "En réalité, 60 à 70% des endométriosiques tombent enceintes naturellement, la moitié du pourcentage restant y arrive avec une aide médicale et, au final, 80% des endométriosiques ont un enfant", rappelle la militante.

Ceci s'explique par l'idée reçue selon laquelle "c'est normal d'avoir mal quand on est une femme", mais aussi par "un tabou autour de la sexualité féminine et du plaisir féminin, sauf quand il s'agit de tomber enceinte. Dans l'inconscient collectif, l'image de la femme dont la sexualité ne serait qu'un moyen d'accès à la maternité persiste encore aujourd'hui", dénonce l'autrice.

Connues sous le nom de dyspareunie, les douleurs liées au sexe peuvent apparaître pendant la pénétration - et se concentrent généralement dans le bas-ventre - ou après l'orgasme. Elles envahissent ensuite toute la zone pelvienne. Plus ou moins douloureuses selon les femmes, elles peuvent constituer un frein considérable à une vie sexuelle épanouie. Et pourtant, elles sont encore très mal prises en charge aujourd'hui.

"On pense que la dyspareunie n'est pas un symptôme important, au mieux on en tient compte au moment de poser le diagnostic et basta. C'est pourtant le troisième symptôme le plus courant, qui touche environ 60% des patientes", rappelle Marie-Rose Galès.

Ce manque de prise en charge serait d'autant plus important en France selon l'autrice, qui dénonce une vision bien souvent biaisée de la sexualité féminine de la part du corps médical. "En France, il y a un obstacle supplémentaire car nous sommes l'un des seuls pays au monde à avoir adhéré aux théories de Freud. Il y a donc cette idée que la femme a forcément un problème avec sa sexualité", explique-t-elle.

Résultat ? Lorsqu'une femme - touchée par l'endométriose ou non - se plaint de douleurs pendant le sexe, la piste psychologique est bien souvent privilégiée, en dépit de tout le reste. "Il y a peu, des médecins français ont publié un livre sur l'endométriose. Au chapitre "Sexualité", on ne trouvait rien sur l'impact des adhérences sur la mobilité des organes lors d'un rapport sexuel. Ni sur les dégâts causés par la maladie sur le plancher pelvien. Juste cette question : 'quel est votre rapport à la sexualité ?...'", dénonce l'autrice. Elle ajoute : "Bien sûr on peut avoir une endométriose et des problèmes psycho-éducatifs avec sa sexualité mais les deux n'appellent pas les mêmes réponses. Ce livre, je l'ai écrit à l'origine pour moi, pour ne pas rester sans réponses."

Car ces douleurs, Marie-Rose Galès les a expérimentées par elle-même. Dans son ouvrage, elle raconte : "Tout ce temps passé à me demander pourquoi j'avais des douleurs pendant les rapports (alors que je suis à l'aise avec le sexe), à remuer mon subconscient pour n'y trouver que de la poussière, et pour finir, regarder ma moitié de travers en me demandait si le problème ne vient pas d'elle...". Lorsque le diagnostique tombe, "tout est devenu clair : je n'ai pas de problème avec la sexualité, mais une maladie qui m'empêche d'en profiter comme je le désire."

Ostéopathie, yoga, étirements, massages... Dans son ouvrage, Marie-Rose Galès livre les conseils qu'elle aurait aimé recevoir pour apaiser ces douleurs. Il n'y a malheureusement pas de recette magique qui conviendrait à chaque femme car, comme le rappelle l'autrice, "chaque endométriose est différente". Pour elle, il est essentiel de "comprendre le fonctionnement de sa propre douleur. C'est pourquoi à la fin de mon livre il y a un questionnaire détaillé car on ne soigne pas de la même façon des douleurs à la pénétration ou des douleurs après l'orgasme."

Autre élément essentiel pour lutter contre ces douleurs : la patience. "L'endométriose a causé pendant des années des dégâts dans votre corps, il est donc malheureusement impossible d'inverser la tendance en deux petites semaines ", poursuit la jeune femme.

Celle-ci rappelle enfin l'importance de se ménager, prendre soin de son corps mais aussi de sa tête : "Le physique est bien sûr important mais il ne faut oublier le moral. Le parcours médical est souvent ponctué de violences gynécologiques qui peuvent impacter la confiance en soi, son rapport au corps et donc à la sexualité." Un point essentiel si l'on veut retrouver une sexualité épanouie.

Pour aller plus loin : Endo & Sexo: Avor une sexualité épanouie avec une endométriose, aux éditions Josette Lyon.