La lettre de ce père dénonce l'exclusion sociale des enfants autistes

"Je bouillonne intérieurement depuis un certain temps alors il faut que ça sorte, vous pouvez en tenir compte ou l'ignorer". Ce père de famille originaire de Newcastle, en Angleterre, s'est indigné sur Twitter des discriminations dont était victime son fils de 6 ans, atteint d'autisme. Bouleversé que ses amis le rejettent, Shane Stephenson, leur a adressé une lettre ouverte, rappelant que son fils n'avait pas "la putain de lèpre".

"Il a 6 ans et mes soit-disant amis qui ont des enfants organisent des fêtes pour eux. Pas une invitation, pas une seule. (...) Avez-vous idée d'à quel point cela peut être blessant ? Pour rappel, à l'avenir ne vous donnez pas la peine de l'inviter si vous vous sentez mal après avoir pris le temps de penser à ça. Moi je pense à lui tout le temps". Ce message poignant, relayé par sa femme, pointe les discriminations et l'exclusion sociale dont sont victimes les personnes atteintes d'autisme. Et ce, en dépit de ce que prévoit la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui exhorte à ce qu'elles soient protégées et intégrées à la société.

Selon la classification internationale des maladies de l'OMS (CIM 10), l'autisme est un trouble du développement du système nerveux central, qui affecte les fonctions cérébrales et se caractérise par une interaction sociale déficiente. En France, 650 000 personnes sont touchées. Les symptômes de cette pathologie neuro-développementale sont souvent décelés par les parents au moment de l'entrée en crèche ou à l'école. Dès lors que l'enfant doit entrer en interaction avec les autres et qu'il rencontre des problèmes de communication verbale ou non verbale, il a des comportements répétitifs ou des centres d'intérêts restreints.

Selon une étude Opinion Way réalisée en 2012, 37% des Français pensent à tort que l'autisme est un trouble psychologique. La méconnaissance de cette maladie a fait émerger de nombreux préjugés. A tel point qu'en novembre 2016, le ministère des Solidarités et de la Santé a publié un diaporama destiné à briser les idées reçues selon lesquelles les personnes autistes seraient violentes, surdouées, dépourvues d'émotions ou insensibles à la douleur.

Les personnes atteintes d'autisme ont un fonctionnement neuronal singulier et ne comprennent pas les conventions sociales. En France, la politique d'inclusion des autistes est quasi-inexistante : 80% des enfants touchés par ce trouble ne sont pas scolarisés. Comme le souligne si bien dans Mediapart, l'auteur et ancien autiste Hugo Horiot, "notre école ne peut plus prétendre former la société de demain en continuant de formater les individualités dans un moule commun au lieu de développer les compétences particulières de chacun". Car exclure les enfants autistes de l'école, résume-t-il, revient à exclure les adultes autistes du monde du travail.

Une relation de cause à effet que M'hammed SAJIDI, président de l'association Vaincre l'autisme, a pointée dans une lettre ouverte adressée au président de la République Emmanuel Macron. Publié dans L'Express le 23 octobre dernier, ce courrier dénonce "le fonctionnement d'un système des plus archaïques (...) qui force à maintenir une politique d'exclusion et de discrimination, hypothèque depuis longtemps la santé des dizaines de milliers d'enfants atteints d'autisme". Pour M'hammed SAJIDI, c'est un peu le serpent qui se mord la queue : "Ce système, financé par la sécurité sociale, orchestre la dégradation de l'état de santé des enfants autistes et fabrique des adultes dépendants, dont la prise en charge justifie ensuite l'ouverture de nouvelles structures dédiées à leur accueil".

Trois plans "autisme" ont déjà été menés, "mais la France continue d'avoir un retard important qu'il convient de rattraper, pour les enfants mais aussi pour les adultes avec autisme", confirmait Sophie Cluzel en juin dernier devant le CNCPH (Conseil consultatif des personnes handicapées). Alors que le chef de l'Etat a fait du handicap l'une des priorités de son quinquennat et que la concertation autour d'un quatrième plan a eu lieu en juillet à l'Elysée, les principaux intéressés s'impatientent. M'hammed SAJIDI réclame la mise en place d'une "commission d'enquête parlementaire pour constater le dysfonctionnement du système" et d'"une réforme pour changer la prise en charge de l'autisme en France". Il conclut : "Nous avons à construire le monde que notre jeunesse mérite. Emmanuel MACRON !".