Autisme : « accompagner l'enfant de progrès en échecs »

Marie T.: Un des principaux problèmes liés à cette maladie est la difficulté de réaliser un diagnostic précoce. Les symptômes les plus basiques qui se manifestent sont, par exemple, le manque de contact visuel de l’enfant avec les adultes de son entourage, ainsi que l’apparition tardive de ce qu’on appelle le « sourire social » et la rareté de celui-ci. En outre, l’enfant peut se montrer réticent à être consolé et conforté dans les moments de pleurs, et trouve des vraies difficultés à supporter les changements dans ses habitudes. Un enfant autiste manque aussi de liaison sensible envers les personnes qui s’occupent de lui. Il s’agit donc d’un ensemble symptomatique qui peut inquiéter ou pas les familles en fonction du degré d’intensité de la maladie mais qui ne semble pas spécialement alarmant. Normalement, les premières inquiétudes apparaissent quand l’entourage remarque un retard dans l’apparition du langage et l’évolution sociale du petit vis-à-vis d’autres enfants du même âge. Même s’il est difficile de donner un âge concret au cours duquel les symptômes semblent plus évidents aux yeux des parents, on pourrait dire que les soucis ne se manifestent pas normalement avant  18 mois.

M.T. : Aujourd’hui, deux types de traitement sont mis en œuvre : d’un côté un traitement pharmacologique, qui aide à calmer les possibles crises hallucinatoires ainsi que les états d’anxiété invasifs. D’un autre côté, il y a celui qui nous occupe en tant que psychologues cliniciennes, basé sur un traitement thérapeutique dont l’objectif principal est « d’écouter » ce que l’enfant a à dire et l’aider à s’exprimer  (dans un cadre communicatif qui s’éloigne de ce qu’on connaît avec le langage d’une personne saine). Nous nous occupons d’eux et essayons d’adapter leurs capacités aux besoins de l’entourage. Etant donné que le centre où je travaille est un hôpital de jour, ce travail d’accompagnement thérapeutique est mis en œuvre dans toutes les activités quotidiennes, y compris l’hygiène ou l’alimentation, sans oublier les activités plus pédagogiques.

M.T. : Il est évident qu’il s’agit d’un travail compliqué à plusieurs niveaux. La souffrance quotidienne de ces enfants est inimaginable, et souvent il est très difficile, voire impossible de maintenir une distance thérapeutique avec eux sans que d’autres facteurs personnels ou émotionnels n’entrent en jeu. Pour ma part, je trouve particulièrement dur le fait d’accepter qu’il s’agit d’un traitement où les progressions s’accompagnent d’échecs. Même si chaque pas en avant est pris en considération, il faut être préparé à revenir en arrière à n’importe quel moment. Puis recommencer par les connaissances déjà acquises et ne pas désespérer en chemin.

M .T. : Comme vous pouvez l’imaginer, le rôle des parents, des frères et sœurs ainsi que du reste des personnes liées à l’enfant est le plus dur. Cela demande que l’on consacre une énorme attention à l’enfant au jour le jour, et cela inclut par exemple son sommeil et son alimentation, deux activités très souvent perturbées chez les enfants autistes. En outre, les familles souffrent de ce manque d’affection de leur enfant, un facteur qui durcit leur quotidien.
Très souvent, l’incompréhension et le manque d’outils pour exercer leur rôle de parents d’enfant autiste les dépassent et de nouveaux problèmes apparaissent au sein de la famille : les sentiments de culpabilité, de  frustration et d’impuissance face à la maladie de son enfant. C’est à cause de cela qu’un travail conjoint entre les familles et l’institution devient plus que nécessaire, car un fort soutien au sein de la famille et de l’entourage peut devenir un facteur plus que favorable pour l’évolution du traitement.

M.T. : Etant donné que nous travaillons avec des enfants dont les niveaux d’autisme sont très sévères, l’insertion dans une vie normalisée devient d’une très grande complexité, c’est pourquoi les traitements sont ciblés vers une amélioration cadrée dans la mesure du possible, sans oublier les limites posées par la maladie.
Cependant, il y a d’autres cas d’autisme un peu moins graves, permettant à l’enfant de mener une vie normale, une scolarisation avec certaines limites, mais satisfaisante. Il y a un bilan que l’on peut faire de cette maladie : un vrai besoin d’attention et un travail d’accompagnement et de sensibilité sont nécessaires pour écouter un enfant qui communique à travers un code de langage auquel nous ne sommes pas toujours habitués.

Alexandra Gil

Crédit photo : iStockphoto

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