Maladies rares : 60 nouvelles pathologies identifiées chaque année

On les qualifie de « rares » mais elles touchent près de 3 millions de personnes en France et 25 millions en Europe. En ce 29 février, l’association Alliance maladies rares, qui regroupe les différentes associations travaillant sur le sujet, appelle les patients, les professionnels de santé et le grand public à être solidaire à l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares. Articulée autour du slogan « Rares, mais forts ensemble », cette cinquième édition a pour objectif d’informer le plus grand nombre de personnes sur ces pathologies.

Généralement d’origine génétique (80 % des cas), une maladie rare est considérée comme telle lorsqu’elle concerne moins de 2 000 personnes. Aujourd’hui, on dénombre entre 6 000 et 7 000 pathologies de ce type et, chaque mois, 5 nouvelles sont identifiées. Toutefois, en raison de leur rareté, il n’existe la plupart du temps aucun traitement pour les soigner.

La lutte contre les maladies rares, inconnues avant 1987, bénéficie d’une importante exposition médiatique chaque année dans le cadre du Téléthon. C’est d’ailleurs depuis la création de cette initiative que chercheurs, industries pharmaceutiques et pouvoirs publics ont pris conscience de l’enjeu de santé que représentaient ces pathologies.

Pour preuve, un an après le lancement du plan quinquennal gouvernemental consacré à ces maladies, une des mesures phares devrait enfin voir le jour. En effet, cette journée mondiale est l’occasion d’annoncer la création de la Fondation maladies rares. Cette dernière aura pour mission de regrouper en son sein, à la fois les acteurs de la recherche, les associations de malades et les personnels enseignants, pour un seul objectif : améliorer les connaissances sur ces maladies.
Créée il y a quatre ans, la Journée Internationale des Maladies Rares est organisée dans 46 pays en Europe, aux Etats-Unis, au Canada, en Asie, en Amérique Latine, en Australie et en Afrique.

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