Téléthon 2011 : 25 ans de solidarité contre les maladies rares

Laurence Tiennot-Herment : En France, le Téléthon est porté par l’AFM, l’Association française contre les myopathies. Notre stratégie consiste à promouvoir des solutions, des problématiques et des thérapies innovantes communes aux maladies rares et atypiques. C’est une politique d’intérêt général. En effet, bien que chaque maladie ne concerne que peu de malades, ces derniers représentent une force collective décisive. En France, 3 millions de personnes sont ainsi touchées par l’une des 6 000 à 8 000 maladies orphelines recensées.
Depuis 1987, date de sa première édition française, le Téléthon et les fonds récoltés grâce à cet événement ont donc permis de financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires essentiellement (telles que les myopathies ou la myotonie de Steinert), mais aussi sur d’autres maladies génétiques rares.

L. T-H. : De belles victoires scientifiques mais aussi sociales ont jalonné ces 25 ans de solidarité. Par exemple, le regard de la société sur les personnes handicapées a radicalement changé. En 2005, l’AFM a ainsi obtenu, dans le cadre de la loi sur la citoyenneté des personnes handicapées, la reconnaissance d’un droit à compensation et la création d'un guichet unique avec la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées. De plus, depuis 2004, les maladies rares sont devenues une priorité de santé publique et un plan national maladies rares a été lancé dans la foulée.
D’un point de vue médical, l’une de nos fiertés est l’allongement de l’espérance de vie des malades : ils ont en effet gagné 15 à 20 ans. Grâce aux sommes récoltées, Généthon, le laboratoire du Téléthon, a réalisé entre 1991 et 1996 les premières cartes du génome humain : une prouesse scientifique et technique et un pas de géant pour la génétique mondiale. Plusieurs pistes ont ensuite émergé au cours de ce quart de siècle, à l’image de la thérapie génique (c’est-à-dire l’utilisation de gènes sains comme médicaments, ndlr.) dont les succès furent multiples en 2000. Aujourd’hui, la France est au premier rang mondial en matière de recherches génétiques et la biothérapie constitue désormais l’avenir de la médecine. C’est aussi un nouvel espoir de traitement pour de nombreuses maladies. D’ailleurs, il n’est pas rare que des avancées concernant les maladies orphelines profitent à des troubles fréquents dans la population. Ainsi, certaines recherches portant sur la rétinite pigmentaire, un groupe de maladies rares affectant la rétine, ont donné des clés pour traiter la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) qui altère la vision de près d’1,3 million de personnes en France.

L. T-H. : La peur n’évite pas le danger. Si nous avions eu peur, il y a 25 ans, le Téléthon n’aurait jamais vu le jour. Cet événement symbolise notre refus de la fatalité et c’est également un moyen de relativiser. Tant de personnes, de malades et familles souffrent. J’envoie pratiquement six courriers de condoléances par jour. Personne ne peut rester insensible à la souffrance d’un enfant et je suis persuadée que malgré les difficultés économiques, les Français sauront faire preuve de solidarité et de générosité.
En 2010, les promesses de dons avaient atteint 84 millions d’euros. Cette année, nous aimerions faire aussi bien, voire mieux, et pourquoi pas, atteindre les 100 millions. Les dons du Téléthon constituent la majeure partie des ressources de l’AFM. Ils permettent de financer différentes pistes thérapeutiques. Grâce à eux, 36 essais cliniques sont en cours ou en préparation mais beaucoup d’autres sont encore sur liste d’attente faute de financement.

L. T-H. : Il s’agit d’une décision commune de France Télévisions et de l’AFM. La condition sine qua none pour être parrain du Téléthon est d’être capable de dégager du temps pour visiter nos laboratoires, rencontrer des chercheurs, des médecins mais aussi des malades et leur famille. C’est un vrai parcours du combattant auquel Gad Elmaleh s’est plié sans rechigner. Par ailleurs, il s’agit d’un artiste touche à tout, à la fois humoriste, acteur, réalisateur, animateur, chanteur et musicien ; il a plus d’une corde à son arc. Ce sont ses différentes facettes qui nous ont séduits. C’est par ailleurs un homme très intelligent, doté d’un sens aiguisé de la formule. Il est à la fois capable d’être grave et très drôle la minute suivante : une qualité très importante car le Téléthon est aussi une fête, il ne faut pas l’oublier.

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Laurence Tiennot-Herment

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