"Mon fils, un si long combat" : le témoignage choc d'Églantine Éméyé, mère d’enfant handicapé

Après M6 qui diffusait dimanche soir, dans « Zone Interdite », un document sur l'accueil et l'accompagnement des personnes handicapées mentales en France, France 5 se penche à son tour sur le sujet, avec un regard plus intimiste. Le document que s'apprête à diffuser la chaîne du service public a d'ailleurs largement été commenté dans les médias ces derniers jours. Et pour cause, « Mon fils, un si long combat » est un témoignage choc qui plonge le téléspectateur dans le quotidien d'une personnalité du PAF ; une vie dans laquelle strass et paillettes n'ont évidemment plus leur place une fois franchi le seuil des plateaux de télévision.

« Mon fils Samy est différent », prévient d'emblée Églantine Éméyé. Animatrice de télévision, cette quadragénaire qui a notamment présenté « C à Vous » pendant quelques mois est aussi la mère de deux garçons : Marco, 11 ans et Samy, 8 ans. Ce dernier est lourdement handicapé. Polyhandicapé. « Je voyais au début un petit d'homme un peu flagada que Marco son grand frère aimait cajoler. Mais j'ai rapidement pensé qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. J'ai appelé les médecins, alerté de grands professeurs », raconte l'animatrice dans ce documentaire qu'elle a elle-même produit. « Et puis Samy a grandi. Et au fil des mois et des années, on lui trouvait une déficience, puis une autre, puis une autre encore. »

Le sort semble s'être acharné sur le jeune garçon. « AVC (accident vasculaire cérébral, ndlr.), épilepsie, autisme et tant d'autres choses que j'ai eu du mal à accepter. C'est vers trois ans que j'ai compris que mon Samy, ce serait le combat d'une vie. À cet âge-là, Samy se tape, s'automutile et ne dort plus », détaille la journaliste de France 5. Et d'ajouter : « Mon quotidien, ce sont des nuits sans sommeil, des médecins, des urgences, des hôpitaux. Et au final, la médecine ne m'a laissé qu'avec une seule chose, un point d'interrogation ». Pendant 52 minutes, cette maman célibataire raconte, sans misérabilisme, ses journées infernales qui depuis huit ans sont rythmées par de petites batailles et de grandes interrogations : de l'échec de son couple, à l'absence de structure d'accueil pour son fils ou les listes d'attente interminable, en passant par le refus de certains médecins de le soigner, l'impact du handicap de Samy sur son frère aîné, l'appréhension concernant l'apparition future de ses désirs sexuels ou plus simplement les difficultés à prendre les transports en commun.

Ce quotidien, Christel Prado le connaît bien. Présidente de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées et de leurs amis (UNAPEI), elle est la mère d'une jeune fille handicapée. « Le témoignage d'Églantine Éméyé est typique du parcours d'une mère dont l'enfant est en situation de handicap. Nous avons l'impression de devoir gravir l'Everest chaque jour », confie-t-elle. Selon les derniers chiffres officiels, en 2008, la France comptait 13 000 enfants handicapés sans solution éducative ; et autant de familles démunies. « Nous vivons dans un pays qui pratique la ségrégation envers les personnes handicapées. Un enfant normal va à l'école. Ses parents sont menacés de voir leurs allocations suspendues s'il n'est pas scolarisé. Mais un enfant handicapé n'a de place nulle part. Pire, on propose de l'argent aux familles pour qu'elles gardent leur "problème" à la maison », dénonce la présidente de l'UNAPEI.

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Christel Prado s'est également heurtée aux longues listes d'attente des organismes. « Quand on vous annonce que vous êtes 37e sur la liste, autant vous demander de revenir dans 20 ans », ironise-t-elle, révélant au passage que « sans le soutien de [sa] famille, [elle] ne serait plus là aujourd'hui ». Au sein de son association qui compte quelques 60 000 familles adhérentes, Christel Prado se bat donc jour après jour pour que les enfants handicapés et leurs parents bénéficient systématiquement d'un soutien et d'un accompagnement digne de ce nom. « Nous souhaitons que nos enfants soient reconnus comme des personnes à part entière car ce sont avant tout des enfants. De même, leurs parents sont des femmes et des hommes comme tout le monde. Ils ont droit à une vie normale », tranche-t-elle. Quant à Églantine Éméyé son combat est le même et elle ne s'en cache pas. « Je veux que Samy ait une vie avec ses défis et ses touches de bonheur, qui font notre quotidien à tous ». 

« Mon fils, un si long combat » ce soir à 20h35 sur France 5 (bande-annonce)

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