"Mon fils, ce petit guerrier" : cette mère veut briser le tabou de la prématurité

"Cette lettre s'adresse à mon fils, Mathieu, ce 'petit guerrier' pour qu'il sache, lorsqu'il sera plus grand, à quel point, face à une situation défavorable qu'il ne maîtrisait pas, il s'est battu, jour après jour, pour grandir dans le ventre de sa maman."

Dès les premières lignes du texte, l'émotion est présente. Normal, Anaëlle Guiné a mis toute son histoire et son amour à l'intérieur. Page après page, elle raconte rigoureusement les étapes de sa grossesse, le jour où son compagnon et elle-même ont appris "qu'il pouvait y avoir un problème" avec le bébé, l'accouchement d'un petit garçon de 1,560 kilogrammes 7 semaines avant le terme. Et puis, l'après.

Aujourd'hui maman de trois fils, dont les deux derniers sont nés à terme, l'autrice livre un témoignage touchant et important pour tous les parents au parcours similaires, mais pas que. D'ailleurs, pour les accompagner plus encore, elle a conçu un journal de naissance dédié à ces moments uniques et souvent tus. Un objet intitulé Si fragile et si fort !, qui encourage à ne pas garder tous ces sentiments contraires - la joie, la peur, la tristesse, le soulagement, l'inquiétude - pour soi, mais à les coucher sur le papier.

A nous, elle raconte son propre ressenti, et insiste sur le caractère essentiel de mieux informer chaque famille à l'éventualité et à la réalité de la prématurité.

A. G. : J'étais enceinte et tout se passait bien. Lors d'une visite médicale de routine, on a senti qu'il pourrait y avoir des problèmes. J'ai été hospitalisée un mois et mon fils est né à 34 semaines d'aménorrhées. Il faisait un retard de croissance intra-utérin et j'avais une prééclampsie (maladie liée à la grossesse qui peut mettre en danger la vie de la mère et du foetus, caractérisée par une hypertension artérielle, des oedèmes importants et une perte de protéines dans les urines selon le Vidal- Ndlr). Il est resté hospitalisé un mois à son tour.

Durant cette période, j'étais dans l'action. Il fallait arriver le matin, j'arrivais, il fallait tirer son lait, je tirais mon lait. Je ne comprenais pas vraiment ce qu'il se passait, j'appliquais vraiment tout ce qu'on me disait de faire. J'étais là tous les jours. Je restais toute la journée. Au départ je n'avais pas grand-chose à faire comme il était nourri par sonde, mais je pouvais lui faire des petits soins, des mini toilettes. Quand il a eu 5 jours, j'ai pu le prendre en peau à peau. Là, j'ai vraiment ressenti le fait d'être maman, quand j'ai pu enfin porter mon bébé. Puis c'était très routinier.

Je ne le vivais pas forcément mal sauf les jours de mauvaises nouvelles. Tout peut aller bien à 4 heures et à 8 heures, il y a un problème. Je me souviens encore que quand j'appelais le service de néonatalogie le matin, c'était toujours avec la boule au ventre, je ne savais pas ce qui s'était passé dans la nuit, c'était toujours très angoissant. L'équipe était géniale en revanche. Des personnes vraiment humaines. C'est très particulier comme service et pour ma part, il y a eu beaucoup de bienveillance et d'accompagnement, notamment avec la psychologue.

A. G. : Le suivi psychologique est très important. Parfois, on ne se rend pas compte, on se dit qu'on n'en a pas besoin, alors que si. Il faut consulter. A noter toutefois que mon mari et moi n'avions pas d'autres enfants à la maison, nous pouvions être dédiés à notre nouveau-né. Nous avions donc le temps de parler à une psychologue. Ce n'est pas toujours le cas.

A. G. : Oui. La genèse, c'est que je me suis dit que j'aimerais que mon fils sache exactement ce qui s'est passé, pour qu'il continue de se battre, qu'il surmonte les difficultés de la vie car il y en aura toujours. Pour qu'il comprenne aussi, si jamais il a un problème médical, que c'est peut être lié à cela. Je donne également des conseils aux parents concernés par la prématurité, et j'apporte des informations sur la prééclampsie. C'est un livre que tout le monde peut lire, qu'on ait des enfants nés à terme ou non.

A. G. : Non, pas assez. Pourtant il y a de plus en plus de naissances prématurées, plus de 60 000 par an. C'est peu par rapport aux naissances qui se déroulent à terme, mais ça reste un chiffre croissant.

A. G. : Chaque enfant est différent et certains peuvent avoir des traits marqués par le parcours hospitalier, et il y a toujours des commentaires sur les bébés. On nous dit : "Ah bon, il a deux mois ?" et quand on répond qu'il est prématuré, on voit les regards changer. Les gens ne se rendent pas compte de ce que les autres peuvent vivre. Celui ou celle qui n'est pas passé·e par le service de néonatalogie ne comprendra pas que les parents de prématurés ne voudront pas qu'on touche son enfant, ou craindront qu'il se blesse. Mais on a peur du retour en néonat'. On a peur.

A. G. : Il va très bien ! Il a gardé très peu de séquelles de sa prématurité, c'est un petit garçon espiègle (rires). Le suivi a baissé depuis sa naissance mais il est toujours suivi. Il a deux petits frères qui sont nés à terme, le second ne voulait même pas sortir, comme quoi !

A. G. : Il faudrait mieux préparer et accompagner les parents. La prise en charge en fonction des hôpitaux est bonne. Il y a des parents qui comme moi savaient qu'ils allaient accoucher prématurément, d'autres ne le savaient pas du tout.

Pour les aider, il faut bien leur expliquer, être bienveillant, leur dire ce qu'il va se passer, les conséquences, mais aussi leur procurer les différentes sources d'informations et les contacts de groupes de parole où l'on peut s'entraider, parler, écouter. J'aurais beaucoup aimé avoir l'expérience d'un parent qui avait déjà traversé ça. Une sensibilisation et une information en amont, ainsi qu'un accompagnement par les soignants et les psychologues, sont indispensables.

Aujourd'hui, les parents concernés bénéficient d'avancées, heureusement. On avance.

Mon fils, ce petit guerrier, d'Anaëlle Guiné.