La photo d'un prématuré envoyée aux députés pour les sensibiliser

Lorsqu'on pense à la naissance d'un bébé, on pense à l'accouchement, au bonheur de le tenir dans ses bras au moment de la naissance, et à notre ébahissement lorsqu'on nous sort de l'hôpital trois jours après et qu'on peut poser notre bébé dans son berceau, chez nous. Sauf que certains parents attendent des mois avant de pouvoir porter leur bébé ou le ramener chez eux. Et leur quotidien se résume à de longues heures d'attente devant une couveuse, à veiller sur un bébé qu'ils ne peuvent pas toucher et à espérer qu'il survive sans trop de séquelles.

C'est pour rappeler cette douloureuse réalité que l'association SOS Prema a pris l'initiative d'envoyer à tous les députés une photo de la petite Louise, née à seulement 5 mois et quelques jours de grossesse aafin de les sensibiliser à la cause des prématurés. On voit le nourrisson, intubé pour l'aider à respirer, tenir le doigt de sa maman : sa main fait la largeur de l'ongle de l'index de sa mère. Le bébé pèse à peine 600 grammes et va devoir rester au moins 3 mois sous une couveuse, attaché à des tubes et privé des bras de ses parents 90% du temps. Au dos de cette carte, l'histoire de Louise, comme le rapporte le Huffington Post : "Si tout va bien, je sortirai [de la maternité] dans trois mois. Je ne pourrai pas aller en crèche car mes poumons sont trop fragiles. J'aurai besoin d'un suivi adapté pour détecter et traiter des séquelles éventuelles". Séquelles dont souffrent 40% des grands prématurés –nés avant 30 semaines de grossesse-, et qui présentent en grandissant des difficultés ou des handicaps moteurs et/ou mentaux. Le but de cette campagne est donc de sensibiliser les députés sur la prématurité afin que le plus grand nombre possible d'entre eux rejoignent le groupe d'études Prématurité et nouveau-nés vulnérables, à l'Assemblée nationale, dirigé par Isabelle Le Callennec, députée Les Républicains d'Ille-et-Vilaine.

Car bien que le taux de survie des grands prématurés s'améliore, selon l'étude EPIPAGE menée par l'INSERM, les familles de prématurés sont encore très mal prises en charge et reçoivent peu d'aide hors de l'hôpital. Pourtant, avoir un bébé prématuré est une véritable épreuve. Au traumatisme psychologique évident de la famille et au bouleversement émotionnel qu'ils subissent s'ajoute le poids financier de cette naissance particulière.

"J'ai besoin de mes parents chaque jour. Maman fait 300 km par jour pour venir me voir. Papa ne vient que le week-end car il doit travailler. (...) L'essence, le péage, le parking, les repas, l'hôtel lorsqu'ils sont épuisés et la baby-sitter qui garde mon grand frère leur coûtent un SMIC par mois", est-il écrit sur la carte de Louise. L'association SOS Prema essaye d'alerter le public et les acteurs de la politique nationale des difficultés rencontrées par ces familles afin de mieux parvenir à les soutenir dans cette épreuve. "Les actions à mener sont nombreuses pour faire face à la prématurité et à ses conséquences humaines et sociales. Protéger nos plus petits et leurs familles, c'est préparer notre avenir", souligne Charlotte Bouvard , directrice de SOS Préma, dans le communiqué officiel de l'association.

Car la prématurité est loin d'être un fait isolé : en France, environ 60 000 bébés prématurés (nés au bout de 35 semaines de grossesse) voient le jour chaque année. Cela concernait 7,4% des naissances en 2010 contre 5,9% en 1995, soit près de 22% d'augmentation en quinze ans, selon l'association SOS Préma. L'augmentation du nombre de prématurés serait imputable au développement de la procréation médicalement assistée, qui entraîne fréquemment des grossesses multiples, et donc des naissances prématurées, mais aussi la dégradation des conditions de vie des femmes. Le stress, la fatigue, une mauvaise alimentation ou le tabagisme sont des facteurs de risque de la prématurité. La campagne Prema de sensibilisation des pouvoirs publics est une initiative aussi belle que nécessaire pour lutter contre la prématurité et limiter les difficultés dont elle s'accompagne encore aujourd'hui.