"J'ai peur d'avoir des séquelles à vie" : elles nous racontent leur Covid long

Ils·elles sont des milliers dans le monde à rapporter des symptômes persistants du Covid-19, parfois plus de six mois après avoir été infecté·e·s. Des difficultés respiratoires lancinantes, des douleurs thoraciques écrasantes, une toux qui va et vient, une fatigue qui part rarement. Et puis, une impossibilité de reprendre le travail, de se déplacer, cumulées dans de nombreux cas à une incompréhension, une incrédulité témoignées par leurs proches. Voire, à des expériences de maltraitance médicale.

En août, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) admettait l'existence du "Covid long", stipulant sur son site que "certaines personnes ayant contracté la COVID-19, que leur état ait nécessité une hospitalisation ou non, continuent de ressentir des symptômes, notamment de la fatigue et des symptômes respiratoires ou neurologiques." En France, pourtant, cette reconnaissance, comme le soulagement et la prise en charge qu'elle permettrait aux premier·e·s concerné·e·s, se fait attendre.

Pour partager leur réalité et espérer faire bouger des lignes qu'ils·elles estiment figées, les patient·e·s se sont donc organisé·e·s autrement. En se confiant sur les réseaux sociaux, en se rassemblant sous la forme d'une communauté forte de soutien et d'écoute et, plus tard, en fondant une association dédiée à communiquer et créer un parcours de soin. Quatre d'entre elles et eux nous racontent leur calvaire, et ce sentiment d'impuissance contagieux.

Anaïs a 27 ans, elle est sportive professionnelle et n'a rien en commun avec le profil à risque dépeint depuis le début de la pandémie. En mars dernier, le 12 exactement, elle a commencé à voir apparaître les premiers symptômes de son infection au Covid-19. A l'époque, les tests sont réservés aux soignant·e·s et aux personnes hospitalisées. Huit mois plus tard, en novembre 2020, certains maux sont encore bien présents.

Pour donner un aperçu de son quotidien depuis le printemps, elle dresse la liste interminable de ce qu'elle a ressenti. "Fatigue, essoufflement, dyspnée (gêne respiratoire qui se manifeste par des sensations de blocage, de thorax serré, d'étouffement et de manque d'air, ndlr), douleurs thoraciques, toux sèche, écoulement nasal, chute de la saturation en O2, tachycardie, palpitations, chute de tension, courbatures, nausées, vertige, maux de tête, migraine, fourmillements, douleurs inflammatoires, diarrhée, troubles olfactifs, bleus, douleurs intercostales, trouble de l'attention et de la concentration, troubles de la mémoire". Des troubles si nombreux qu'ils donnent le vertige.

Aujourd'hui, la jeune femme vit toujours avec une "fatigue intense, l'essoufflement, et des douleurs thoraciques constantes", auxquels s'ajoutent des palpitations, des troubles de l'attention et de la concentration, des douleurs inflammatoires, des tremblements et des fourmillements, dont l'intensité comme l'apparition est "très variable". Impossible de savoir ce qui l'attend le lendemain, et encore moins de mener sa vie "comme avant".

D'ailleurs, elle nous confie que son besoin de reconversion, "donc la remise en question de certains projets de vie", pèse lourdement sur sa santé mentale. Ça, et le fait qu'elle ait "peur d'avoir des séquelles à vie, d'attraper de nouveau le virus et d'aggraver [son] état".

Ces symptômes et ces craintes ne sont pas étrangers à Anna, 26 ans et salariée à la direction santé et sûreté de son entreprise, qui nous précise que lorsque son médecin a posé le diagnostic de Covid-19, début avril, elle était obèse sans comorbidité particulière. "[Il] m'avait dit qu'hormis le surpoids, je n'avais pas d'autres facteurs de risques et qu'il était donc peu probable que je développe une forme grave de la maladie. Que ce serait quelques jours compliqués et qu'il fallait que je me repose, mais que je devrais me remettre sans difficultés." Seulement, c'est tout l'inverse.

Dans la semaine, elle retourne voir son praticien : elle fait une crise de douleur. "On a 24 côtes (je le sais maintenant), et toutes simultanément se sont mises à me faire mal de leur implantation dans la colonne vertébrale jusque dans le bout de l'ossature à l'avant. La seule douleur à laquelle je peux comparer en terme d'intensité, c'est une contraction. C'était une douleur terrible". Pourtant, elle n'est pas spécialement sensible, ajoute-t-elle. "J'ai des règles très douloureuses depuis toujours, j'ai fait huit ans de karaté et mon dernier sport était le rugby".

S'en suit un mois d'antidouleurs en continu avant que les symptômes ne s'estompent. Trois semaines plus tard, elle reprend le travail. Les maux reviennent à leur tour, "en dents de scie". Difficultés respiratoires : "non organiques, mes poumons sont en parfait état", insiste Anna. Douleurs thoraciques : "encore à ce jour non expliquées, probablement neurologiques". Et une très grande fatigabilité : "il m'est difficile de faire des courses par exemple. Rester debout trop longtemps me demande de m'allonger pour récupérer. Et il y a encore des jours où je suis juste épuisée - sans raison - et où dormir est impérieux".

A ce jour, ils n'ont toujours pas disparu.

Il y a, entre autres, deux façons dont le "Covid long" affecte psychologiquement. D'une part par l'épuisement et les changements qu'il provoque directement, de l'autre par l'absence de consensus médical et la méconnaissance qui règne autour de la maladie. Auprès des spécialistes comme du public. Anna explique par exemple avoir développé, à l'issue du premier confinement, "un Syndrome de Stress Post Traumatique (PTSD) avec comme élément déclencheur 'l'idée de contaminer les autres à mon insu' en cas de nouvelle infection." Elle évoque qu'autour d'elle, les gens prenaient la crise sanitaire "à la légère". "Le décalage était difficile", raconte-t-elle.

A son bureau, on lui refuse de prendre des mesures qui lui faciliteront la tâche, comme de lui autoriser l'accès à davantage de télétravail, alors que le port du masque aggravait ses douleurs thoraciques. L'ensemble de sa famille et de ses ami·e·s n'ont quant à eux pris conscience que six mois après l'apparition des premiers symptômes que "rien, hormis le Covid, n'expliquait ce que je vivais". Comme Anaïs, elle a l'impression de devoir se battre pour que sa condition soit entendue, en même temps que contre la maladie. Et puis, il y a des cas d'errance et de maltraitance médicales.

Sur Twitter, on a repéré les nombreux témoignages d'une psychologue de 33 ans, qui publie sous le pseudonyme @lapsyrévoltée. Elle aussi a contracté le Covid long, dont les symptômes s'apparentent aux autres. Et comme la plupart, elle n'a pas été prise au sérieux immédiatement.

"Au bout de cinq mois d'errance médicale et de maltraitance, j'ai réussi à m'entourer de trois médecins libéraux bienveillants. Iels sont éparpillé·e·s dans la France et c'est moi qui fais le lien entre elleux. Cela m'a pris 5 mois et des milliers d'euros et de consultations maltraitantes pour réussir à constituer ce maillage qui ne tient que par ma volonté", dénonce-t-elle.

Souvent, elle s'est retrouvée face à des spécialistes qui la taxent d'anxiété. L'infectiologue qu'elle consulte à la Salpêtrière, notamment. Elle témoigne dans les colonnes de Libération : "Pour lui, j'étais une affabulatrice. Mes symptômes veineux ? Une vascularite anxieuse. Ma tachycardie et bradycardie ? L'anxiété due à mon imagination pendant le confinement." On est proche de l'étiquette sexiste d'"hystérique" qui a longtemps causé aux femmes une minimisation de leur douleur. Et qui semble se porter à merveille. Par ailleurs, elles seraient, d'après une étude du King's College britannique, deux fois plus susceptibles que les hommes de présenter des symptômes de Covid durant plus d'un mois.

Heureusement, et évidemment, d'autres médecins accueillent avec bienveillance. Mais devant les réflexions qui l'indignent, @lapsyrévoltée décide d'agir. Et de lancer le hashtag #AprèsJ20, pour "rassembler".

"J'étais sûre que je n'étais pas la seule à réagir comme ça au virus, c'était rationnellement impossible que je sois un cas isolé", explique la psychologue. "Il fallait donc qu'on se rassemble, qu'on mutualise nos expériences, qu'on soit acteurs et actrices de ce qui nous arrivait parce que le soin n'allait pas venir à nous. Et puis, je pensais que beaucoup de personnes dans mon cas devaient se sentir seules et apeurées, je me disais qu'on serait plus fort·e·s ensemble. Enfin, je voulais avertir les gens, leur donner les informations pour qu'iels puissent faire attention à elleux".

Grâce à cette initiative, Anna a trouvé "un vrai exutoire". "C'est la communauté qui m'a la première encouragée à partager mon expérience", remercie-t-elle. "Chaque mot de soutien a été un véritable baume au coeur. Et m'a permis de me convaincre que je n'étais pas folle dans ce que je ressentais." Elle n'est pas la seule à se réfugier en ligne.

Les récits abondent tellement que la psychologue ne s'arrête pas là. Elle crée une association éponyme avec d'autres malades. Dont Amélie Perrier, attachée de presse de 43 ans, qui nous explique qu'elle "courait des marathons", avant. Aujourd'hui, elle est, entre autres, touchée par une fatigue intense et inégale qui l'empêche de prévoir quoi que ce soit. Elle raconte elle aussi que trouver d'autres personnes dans son cas l'a aidée à mieux vivre ce nouveau quotidien douloureux physiquement et psychologiquement. A réaliser qu'elle n'était pas "folle".

Elle énumère les objectifs de l'organisme : communiquer, informer, permettre à ses semblables d'être traité·e·s avec bienveillance par des soignant·e·s formé·e·s. "Nous sommes en train de former un conseil scientifique", ajoute-t-elle. Et que le gouvernement reconnaisse le Covid long.

AprèsJ20 collabore notamment avec le Pr Salmon-Ceron, infectiologue à l'hôpital Hôtel-Dieu à Paris, qui mène une étude sur des patients atteints de symptômes prolongés ou résurgents depuis le mois de mai. A Paris Match, le 1er novembre dernier, l'expert mentionnait sans détour l'existence du Covid long, et affirmait qu'en "nombre de personnes touchées" il pourrait représenter un problème de santé publique plus important que les cas graves et les décès liés au Covid-19.

"On peut dire aujourd'hui qu'entre 10 et 20 % des patients qui ne sont pas allés en réanimation présentent des symptômes prolongés", estime-t-il. "Parmi eux, certains restent fatigués mais reprennent une activité. Ceux qui restent handicapés au point de ne pas pouvoir reprendre le travail sont moins nombreux. Les malades passés par les soins intensifs ont des lésions objectives et restent très fatigués. Nous pensions au départ que c'était dû à la réanimation et aux drogues. Nous estimons aujourd'hui que certains d'entre eux ont un Covid long".

Une étude britannique a également révélé que sur 200 personnes atteintes de symptômes persistants observées, âgées en moyenne de 44 ans et n'étant pas particulièrement à risque, 70 % présentent des déficiences sur au moins un de leurs organes quatre mois après la maladie. "La bonne nouvelle, c'est que le trouble est léger, [...] mais il est existant. Et chez 25% des sujets, le problème touche deux organes voire plus", analyse au Guardian Amitava Banerjee, cardiologue et professeur associé à l'Université de Londres,

Reste le gouvernement qui, pour l'instant, peine à réagir. Le 14 novembre, Le Parisien rapportait que la députée LREM et "sportive accomplie" Patricia Mirallès, contaminée au coronavirus et hospitalisée sept jours en mars mais "toujours fatiguée" et essoufflée "au bout de 300 mètres", allait prochainement déposer une proposition de loi pour que le coronavirus soit reconnu comme une affection de longue durée (ALD).

Anna déplore toutefois la gestion gouvernementale : "On connaît peu [le Covid-19], on en parle peu, et il y a plus important. Aujourd'hui, les seuls députés qui en parlent et qui agissent pour la reconnaissance du Covid long sont ceux qui malheureusement, en souffrent." A bon entendeur.