Julie Meunier, créatrice des Franjynes, raconte son cancer du sein

Julie Meunier n'a que 27 ans lorsqu'un inopportun débarque dans sa vie : elle l'appelle Jean-Yves, c'est son cancer du sein. S'ensuivront dès lors 18 mois de traitements, d'angoisses, d'indignation, d'introspection, d'espoirs aussi. Aujourd'hui, à 31 ans, c'est cette expérience intense que la jeune entrepreneuse et blogueuse, instigatrice de l'entreprise solidaire et stylée Les Franjynes (qui propose franges et turbans comme alternatives à la perruque) relate dans un livre où s'enlacent esprit critique et optimisme : A mes soeurs de combat.

Une lecture intime, puisqu'elle rend compte d'un parcours de la combattante et de la quête d'un bien-être qui ne cesse d'être malmené. D'une sérénité au bout de la route, et de la force nécessaire pour l'atteindre. Mais aussi un manifeste engagé, qui épingle sans détour les discriminations, sexistes et financières notamment, dont souffrent les personnes malades.

Car il n'y a pas un cancer du sein, mais mille manières de le raconter. Quitte à bousculer un certain confort de pensée, mais toujours avec bienveillance. Une parole forcément authentique et percutante, qui se déploie aujourd'hui sur Terrafemina. On l'écoute.

Julie Meunier : C'est vrai que l'on parle beaucoup du cancer du sein au niveau du dépistage et pour des personnes à l'âge plus avancé. En observant les campagnes de prévention, vous vous dites qu'avant 50 ans, vous n'êtes pas concernée - ce sont surtout les femmes entre 50 et 74 ans qui sont invitées à passer une mammographie. Alors on ne fait pas attention aux signes avant-coureurs. Moi, je pensais que ça n'arrivait qu'aux autres. Tant qu'on a pas été touchée de près ou de loin, c'est compliqué d'être actrice de sa santé. On se sent invulnérable, on se dit que la maladie fait partie de la vie, mais pas de "la vie tout de suite".

Tout comme l'on parle beaucoup du cancer du sein chez les femmes, mais jamais du cancer du sein chez les hommes [maladie qui toucherait 550 hommes environ en France, ndlr]. Ce qui a pour effet que beaucoup d'hommes ignorent longtemps qu'ils peuvent tout à fait avoir un cancer du sein. Or le cancer n'a ni âge ni sexe, touche tout le monde, partout. Il faut se sensibiliser à sa prévention.

Un manque d'informations renforcé par le fait que les campagnes autour du cancer du sein répondent à certains stéréotypes de genre. Comme Octobre Rose. Toute une symbolique nous renvoie à des marqueurs genrés type "le rose, c'est pour les filles, le bleu pour les garçons". Alors que le cancer du sein n'est pas vraiment plus féminin que masculin, à l'image du cancer des poumons par exemple. Et puis, certaines personnes se sentent oubliées dans leur cancer. Je pense au cancer des ovaires ou au cancer du colon.

JM : Qu'on soit riche ou pauvre, le cancer semble nous mettre sur un même pied d'égalité, puisque l'on se retrouve tous et toutes face à la peur de la mort. Or dans les salles d'attente, en tant que malade, on peut effectivement deviner les moyens d'une personne à la simple vue de sa perruque. Pour la bonne raison que les perruques de mauvaise qualité, comme de bonne qualité, se repèrent à dix mille kilomètres. Et ça, c'est très triste.

Une perruque, ça coûte cher, ce n'est qu'en partie remboursé, et ce n'est pas du confort. Une perruque de basse qualité, au bout de trois mois, elle ressemble à un balai. On n'a pas choisi d'être malade et pourtant, le stigmate de la classe sociale se voit à travers la maladie et c'est une autre forme de violence. Les perruques, les traitements de soins de support, l'alimentation, l'hygiène de la vie de la personne, nous rappellent que la maladie n'a rien de gratuit, même quand des médicaments sont en partie remboursés par la Sécu.

Notre système solidaire de santé est une chance, mais n'altère pas cette réalité économique. On est dans le pays des droits de l'Homme et je l'avoue, durant mon parcours, certaines discriminations m'ont choquée.

Oui, et j'évoque le droit à l'oubli, à savoir le droit des personnes malades, ou l'ayant été, à ne pas le déclarer dans ce cadre précis. Or si l'avis scientifique nous déclare guéries au bout de cinq ans de rémission complète, les banques montent quant à elles la barre à dix ans, dans le cadre des prêts et crédits. Et ça, c'est incompréhensible. On ne devrait pas avoir à mentir sur sa maladie pour pouvoir demander des prêts bancaires [depuis 2021, le délai du droit à l'oubli est passé à 5 ans... mais simplement pour les 18-21 ans, ndlr].

Cette réticence des banques engendre le message selon lequel, en devenant malade, on aurait plus le droit d'entreprendre, d'avoir des projets, d'acheter une maison. La maladie nous enlève déjà beaucoup de choses. Moi, je me lève tous les matins avec mes cicatrices. Et par-delà mon corps, d'autres stigmates perdurent malheureusement. Ces questions sont d'autant plus importantes dans une période de pandémie, où l'on se demande quelles vont être les conséquences économiques de tout cela sur les personnes malades.

JM : Les gens doivent se rendre compte que parfois le poids des mots est violent. Il n'est évidemment jamais facile de trouver les bons face à la maladie, même quand on est passée par là. Mais le mieux reste toujours de tourner cinq fois la langue dans sa bouche dans ce genre de situations, de faire attention à l'autre. Même si on trouve sa remarque bienveillante, la ou le malade ne peut pas forcément la prendre comme ça.

Par exemple, on m'a déjà dit, sans pression : "Ca va, un cancer du sein, on en guérit". Ou encore, mon ancien patron : "Vous aurez des seins tout neufs, ils ne tomberont plus jamais". Il s'est rendu compte de sa bêtise ensuite. Bien souvent, les gens réagissent à leur propre peur. D'où ces maladresses. Mais parfois être présent·e compte plus que tout. Le simple fait d'être là, de soutenir, sans forcément attendre de réponses de la part du malade par exemple. Le fait de penser à l'autre sans attendre une reconnaissance explicite en retour.

JM : C'est un patient qui, de par son expérience et son expertise sur sa maladie, peut être désigné comme formateur. J'ai appris cette notion durant mon parcours du combattant. Une formation spécialisée est notamment proposée à l'université Paris Dauphine. Dans des centres anti-cancer, on a beaucoup réfléchi au rôle du "patient expert" en comprenant que le patient qui est passé par la maladie a beaucoup à transmettre, s'est forcément beaucoup renseigné au fil des épreuves et en échangeant avec les autres malades.

On devient "patient expert" en complétant ses connaissances avec des modules de psycho. Car il faut être solide quand on occupe ce poste. Et également se souvenir qu'à cancer égal et traitement égal, on en est pas moins toutes et tous différents, qu'on aura tous des effets secondaires différents également. Il n'est donc pas conseillé de se projeter dans les histoires des autres, même si c'est le réflexe le plus humain qui soit – le transfert.

De même, il faut comprendre que la résilience n'est pas une fin en soi. Que tous les malades ne sont pas résilients. Que moi-même, je connais les limites de ma propre résilience et sait où elle s'arrête. En fait, chaque malade fait comme il·elle peut et tout le monde n'a pas à puiser de la force des épreuves traversées.

JM : A l'origine, j'avais un petit blog, Feminity & JY [pour Jean-Yves, le surnom que Julie Meunier attribue à son cancer, ndlr], qui consistait à parler du cancer autrement, en relayant les tips que j'avais pu repérer à droite à gauche pour gérer son image, au niveau du look notamment, et les retours étaient très enthousiastes. On a commencé à me poser des questions sur mes coiffes, que je fabriquais moi-même - je suis fille de coiffeuse.

Et quand on m'a demandé "où" j'achetais les coiffes en question, je me suis dit que si je parvenais à sortir de ces épreuves, je ferais en sorte de les rendre accessibles au plus grand nombre. Faire en sorte qu'il y ait un remboursement de la Sécurité Sociale, que mes créations soient moins onéreuses que les perruques.

Je souhaitais également une boutique qui ne soit pas exclusivement féminine. Elle propose aussi des produits pour les hommes. J'ai voulu élargir mon expertise de la bonneterie, même si c'est plus facile pour moi de créer des modèles pour les femmes. C'était important pour moi de m'adresser à tout le monde car je n'aime pas les cases. Je pense qu'on est tous là, en tant qu'être humains, pour apporter quelque chose à l'autre.

Les Franjynes n'aspirent pas à remplacer la perruque, car c'est un accessoire qui comble bon nombre de soeurs et de frères de combat. Les Franjynes sont juste venues donner un choix de plus pour gérer sa "coiffure" dans une période où l'on a pas choisi sa maladie. Un choix complémentaire.

JM : Tout à fait. En ce qui me concerne durant ma maladie, j'avais besoin de m'apprêter pour me sentir bien, pour me reconnaître dans le miroir. Ce n'est pas superficiel. C'est simplement une question de soin porté à soi. Tout cela, c'est une manière de se réapproprier son identité pour mieux vivre au quotidien, être bien dans sa peau, la tête haute dehors. Pour être bien avec les autres, il faut d'abord être bien avec soi même.

Quand on est malade, on peut avoir l'impression de porter le poids de son cancer sur le visage. Il faudrait bien sûr s'assumer comme telle, sortir sans cheveux ni sourcils dans la rue, être heureuse comme ça, mais ce n'est pas si évident, et ce que propose Les Franjynes peut faire office de première étape vers le bien-être.

Aujourd'hui, en temps de pandémie, notre boutique située à Nice est ouverte (puisqu'elle fait partie du secteur Santé). On accueille les patientes sur rendez-vous, deux patientes par jour, une le matin, une l'après-midi. On travaille également avec des pharmacies, notamment pour les prothèses capillaires.

JM : Les cheveux constituent une partie de notre identité, qui passe par l'image qu'on renvoie aux autres – si on les cheveux courts, longs, bleus, blancs... Mais en ce qui me concerne, je ne me suis pas sentie moins féminine sans cheveux ou avec les cheveux courts. Au fond de moi, je me suis toujours sentie femme et cela va bien au-delà des cheveux, ou même des seins et de l'utérus.

La manière dont des vêtements comme les pantalons sont parvenus à se démocratiser par-delà les injonctions à la masculinité et à la féminité prouvent que ces notions ne se réduisent pas à cela. Tout comme les hommes, eux aussi, devraient avoir le droit de se maquiller. La société évolue et c'est important de lever ces tabous-là.